El acto, celebrado en Castellón, contó con una nutrida representación de las diferentes instituciones públicas, del tejido asociativo y de la comunidad científica. El galardón reconoce el liderazgo de Fundación Solidaridad Carrefour en la creación de una Alianza conformada por 51 empresas unidas por un propósito social común. En este caso, las compañías están unidas con el objetivo de impulsar iniciativas orientadas a abrir nuevas oportunidades de acceso a un posible diagnóstico para niños y niñas con enfermedades raras que no han podido ser diagnosticados por los canales ordinarios.

La Fundación también trata de de contribuir a un cambio estructural en la forma en la que se afronta actualmente el diagnóstico de las enfermedades raras, generando conocimiento y promoviendo soluciones "más ágiles y equitativas."

"Esta iniciativa representa un avance decisivo en el abordaje de las enfermedades raras desde la ciencia, la investigación y el compromiso empresarial compartido, lo que supone un espaldarazo a las demandas del movimiento asociativo y de la comunidad científica, que no cejamos en insistir en la necesidad de contar con un sistema que garantice el acceso al diagnóstico y a su consiguiente tratamiento de manera equitativa”, explicó el presidente de Feder, Juan Carrión.

COMPROMISO EMPRESARIAL

Gracias a esta Alianza promovida por Fundación Solidaridad Carrefour se han movilizado un total de 1,5 millones de euros a favor de la infancia con enfermedades raras. Recursos que harán posible, entre otros, secuenciar el genoma completo de 1.000 niños y niñas con enfermedades raras en situación crítica, sin diagnóstico ni tratamiento disponible.

Fundación Solidaridad Carrefour explicó que mediante esta iniciativa se facilitará a los investigadores ampliar y acelerar su capacidad de análisis genómico pasando de la lectura de una pequeña fracción del genoma humano a la secuenciación completa del mismo, lo que conducirá a diagnósticos mucho más precisos.

"A través de los canales ordinarios, sólo se logra secuenciar del orden del 2% del genoma. Este proyecto representa, por lo tanto, un avance cualitativo y cuantitativo significativo en el análisis genómico y en los diagnósticos genéticos, convirtiéndolo en un punto de inflexión a la hora de abordar los diagnósticos en el campo de las enfermedades raras", explicó Carrefour. Por último, indicó que, en el campo del cáncer infantil, esta tecnología contribuirá al desarrollo de terapias avanzadas como las terapias CAR-T.