En concreto, según informó Sanidad, les confirmó la presencia de España en la Conferencia a Alto Nivel para las enfermedades raras que se celebrará en Paris el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras.

En el encuentro también analizaron el liderazgo europeo y latinoamericano de España en tratamiento e investigación en enfermedades raras y se pusieron en común varios de los avances, como el incremento de los centros de referencia (CSUR) para atender a estas patologías así como la participación de España en todas las Redes Europeas de Referencia, a través de 110 CSUR, o el aumento de financiación de fármacos huérfanos destinados a estos pacientes.

En la reunión estuvieron presentes la directora general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia, Patricia Lacruz; la subdirectora general de Relaciones Internacionales, Pilar Pasarón; el presidente de Feder, Juan Carlos Carrión; y la directora de Feder, Alba Ancochea.