Con motivo de la celebración este lunes del Día Mundial de la Esclerodermia, la SER recordó que la esclerodermia o esclerosis sistémica es una patología poco prevalente, que afecta a cerca de 13.000 personas en España. Sin embargo, es la enfermedad autoinmune sistémica con mayor mortalidad.

En este sentido, la reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la doctora Patricia Carreira, advirtió de que “se trata de una patología compleja y multisistémica que puede afectar a la piel, los vasos sanguíneos, el aparato digestivo, las articulaciones, los pulmones e incluso al corazón, provocando, en algunos casos, un enorme impacto en la vida de quienes la padecen. Por ello, la detección precoz resulta fundamental para mejorar el pronóstico de los afectados”.

Además, insistió en la necesidad de mejorar el diagnóstico temprano. Por ello, explicó que uno de los primeros signos de alerta es el fenómeno de Raynaud, caracterizado por cambios de coloración en los dedos de las manos ante el frío debido a alteraciones en la circulación sanguínea.

“Reconocer de forma temprana síntomas como el fenómeno de Raynaud, la hinchazón de las manos o determinados problemas digestivos puede acelerar el diagnóstico y permitir que los pacientes accedan antes al seguimiento y tratamiento adecuados”, añadió.

AVANCES

De hecho, la experta destacó que en los últimos años se produjo un avance significativo en este ámbito: “Afortunadamente, en 2026 el diagnóstico de la esclerodermia es mucho más rápido que hace algunos años. Esto nos permite iniciar antes los tratamientos y mejorar las perspectivas de los pacientes”.

El conocimiento de la enfermedad experimentó un importante impulso gracias a iniciativas internacionales como el registro Eustar, que reúne información de más de 25.000 pacientes y permitió comprender mejor las complicaciones más graves de la enfermedad, especialmente la afectación pulmonar intersticial y la hipertensión arterial pulmonar, principales causas de mortalidad.

Paralelamente, los ensayos clínicos desarrollados durante los últimos 15 años dieron lugar a nuevos tratamientos dirigidos tanto a la inflamación y la autoinmunidad como a los procesos de fibrosis.

“Disponemos ya de terapias que han demostrado ser capaces de ralentizar la progresión de algunas manifestaciones de la enfermedad, y contamos con otros fármacos muy prometedores pendientes de aprobación”, aseguró la doctora Carreira.

INVESTIGACIÓN

Entre las líneas de investigación más innovadoras se encuentran las terapias celulares, como las células CAR-T y los anticuerpos biespecíficos dirigidos contra los linfocitos B, que están mostrando resultados alentadores en estudios clínicos preliminares.

También se avanza hacia una medicina más personalizada. “La integración de datos clínicos, genéticos y moleculares permitirá identificar qué tratamiento puede ser más eficaz para cada paciente y anticipar mejor la evolución de la enfermedad”, explicó.

Pese a los avances, todavía existen importantes necesidades médicas no cubiertas. Para la doctora Carreira, el principal objetivo es desarrollar tratamientos capaces de detener la evolución de la enfermedad y mejorar de forma significativa la calidad de vida de los pacientes, especialmente en áreas como la afectación digestiva.

PACIENTES

Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), Beatriz García, recordó las principales reivindicaciones por parte de los pacientes: mejorar el diagnóstico precoz para reducir los retrasos diagnósticos, garantizar el acceso equitativo a una atención multidisciplinar especializada en todo el territorio, impulsar la investigación sobre las causas, evolución y tratamiento de la esclerodermia, y aumentar la sensibilización social y sanitaria para que esta enfermedad deje de ser una gran desconocida.

Asimismo, “consideramos fundamental reforzar el apoyo psicológico, social y sociosanitario para pacientes y familias, así como facilitar el acceso a recursos que contribuyan a mejorar su calidad de vida, incluyendo herramientas de telemedicina y programas de atención integral”, constató.