La investigación -presentada en formato póster científico en ISPOR Europe 2026, uno de los principales encuentros internacionales sobre investigación en resultados en salud y economía de la salud-, identifica importantes lagunas en la investigación sobre la evolución de la calidad de vida a largo plazo, especialmente en seguimientos superiores a 10 años.

El estudio, elaborado a partir de una revisión estructurada de la literatura científica, identificó 762 referencias, de las cuales 68 fueron seleccionadas para su análisis. Su objetivo es conocer cómo evoluciona la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas a largo plazo, qué dimensiones se ven más afectadas y qué herramientas se utilizan para evaluar estos resultados, explicó la POP en un comunicado.

MÁS ALLÁ DE LOS SÍNTOMAS

Los resultados confirman que vivir con una enfermedad crónica tiene consecuencias que trascienden los aspectos estrictamente clínicos. La literatura analizada identifica un impacto persistente en tres dimensiones fundamentales: física, emocional y sociolaboral.

El informe evidencia las limitaciones funcionales, dolor, fatiga y dificultades para realizar actividades cotidianas; mayor presencia de ansiedad, depresión y malestar psicológico; así como dificultades en las relaciones personales, aislamiento social y limitaciones para desarrollar la actividad profesional.

Además, el deterioro de la calidad de vida tiende a aumentar con la progresión de la enfermedad, la presencia de otras patologías y la carga asociada a los tratamientos, señala la investigación.

ESCASEZ DE INVESTIGACIONES

Uno de los principales hallazgos del informe es la desigual distribución de la evidencia científica entre patologías. Los estudios se concentran principalmente en enfermedades oncológicas (24%) y cardiovasculares (19%), mientras que otras áreas, como las enfermedades raras, ginecológicas o inmunológicas, cuentan con una representación considerablemente menor.

Asimismo, se identifica una escasez de investigaciones que permitan conocer cómo evoluciona la calidad de vida durante periodos prolongados, especialmente más allá de los 10 años.

El análisis también pone de manifiesto una elevada heterogeneidad en los cuestionarios empleados para medir los resultados comunicados por los pacientes (PROMs), lo que dificulta la comparación entre patologías y estudios.

En este sentido, desde la POP destacaron su compromiso con la medición de la calidad de vida, para lo que la organización cuenta con una herramienta propia, la escala Crobi. Se trata de un PROM específico para evaluar el impacto biopsicosocial de las enfermedades crónicas, que permite recoger directamente la experiencia de los pacientes e identificar necesidades que van más allá de los indicadores clínicos.

El informe señala también la necesidad de avanzar hacia instrumentos de evaluación más estandarizados y capaces de recoger el impacto acumulativo de la cronicidad, así como hacia modelos asistenciales que integren las necesidades físicas, psicológicas y sociales de las personas.