Desde 2018, el CGE, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), promueve la acogida de estos niños entre sus profesionales a través del programa ‘AcogER+ Enfermera’. Más de 30 enfermeras se han interesado en acoger a un menor con una enfermedad rara.

En los últimos años se ha producido un incremento de menores atendidos por el sistema de protección a la infancia hasta los 50.000 en 2020. De ellos, al menos 240 presentan una enfermedad rara.

Así lo reflejan los datos del informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’, que se presentó este jueves en Santiago de Compostela en el marco de un encuentro multidisciplinar, cuyo objetivo es mejorar la atención de menores con enfermedades raras.

Casi la mitad de estos niños y adolescentes viven en familias de acogida con la estabilidad y la seguridad que supone para ellos tener un hogar. Sin embargo, el miedo y el desconocimiento suele hacer que las familias que se interesan por esta opción descarten a aquellos menores con enfermedades raras o necesidades especiales.