El informe ‘Biomarcadores: experiencia y conocimiento de las personas con cáncer de pulmón’ es un proyecto de investigación social que preguntó a personas con esta enfermedad sobre su experiencia durante el proceso de diagnóstico y su conocimiento en torno a las pruebas de biomarcadores.

De esta forma se identificaron dificultades y barreras a lo largo del proceso diagnóstico, como demoras y falta de información, que podrían estar incidiendo en el acceso y correcta realización de estas pruebas.

La metodología consistió en una encuesta online auto cumplimentada de forma anónima por 148 personas diagnosticadas con cáncer de pulmón entre abril y mayo de 2023. Este informe se enmarca en la iniciativa ‘From Testing to Targeted Treatments’ (FT3), una coalición internacional sin ánimo de lucro cuyo propósito es mejorar el acceso a la medicina de precisión.

NECESIDADES DE LOS AFECTADOS

En este sentido, el presidente de AEACaP, Bernard Gaspar, destacó en rueda de prensa que “es la primera vez que se ha investigado en España acerca de las experiencias y necesidades de las personas afectadas de cáncer de pulmón en el ámbito del acceso a las pruebas de biomarcadores y a la medicina de precisión”.

A esto añadió, “la importancia de impulsar sinergias y protocolos de coordinación efectivos con el fin de eliminar barreras y agilizar la asistencia y pruebas a cada paciente”.

Por su parte, el co-fundador y trabajador social de Fundación Más Que Ideas, Diego Villalón, puso de manifiesto que “la información es un derecho que nos permite ser conocedores de nuestras opciones. Solo así podemos tomar decisiones relacionadas con nuestra enfermedad que sean acordes a nuestras preferencias”.

TOMA DE DECISIONES

De hecho, la información durante el proceso de diagnóstico ayuda a que las personas con cáncer de pulmón tengan mayor control y participen en la toma de decisiones sobre su tratamiento.

Sin embargo, la mayoría de las personas encuestadas (58,2 %) reconoció dificultades para comprender el diagnóstico debido, entre otros, al poco tiempo para procesar la noticia (31,5 %), a la falta de claridad en la información (21,9 %) y a las barreras de comunicación con el personal sanitario (17,8 %).

Las pruebas de biomarcadores forman parte del proceso de diagnóstico que ayuda a tomar decisiones sobre el planteamiento terapéutico idóneo para cada paciente. A pesar de ello, solo la mitad de las personas participantes (52,7 %) aseguró haber recibido información sobre esta cuestión por parte de su equipo médico.

El informe constató que la falta de información en consulta tiene como consecuencia limitaciones en la comprensión del diagnóstico molecular y en la participación efectiva de pacientes en la toma de decisiones.

AUSENCIA DE INFORMACIÓN

Así, un 41,7 % de pacientes afirmó tener un conocimiento insuficiente sobre los biomarcadores (nulo/muy bajo/bajo), un 37 % de personas a las que se realizó una prueba de biomarcadores no logró comprender los resultados o no tuvo acceso a los mismos y un 28 % de personas a las que se les hizo una prueba de biomarcadores desconocían cuál es el papel de estas pruebas y qué determinan.

La ausencia de información contrastó con el interés que mostraban las personas con cáncer de pulmón sobre los biomarcadores. Nueve de cada diez quiso tener más información y el 69,6 % buscó información a través de otras vías como, por ejemplo, organizaciones de pacientes y civiles (46,9 %), internet (38,6 %) y otras personas con la misma enfermedad (31,7 %).

Los datos recopilados en este informe pusieron de manifiesto el valor del diagnóstico molecular para las personas con esta enfermedad a las que se realizaron la prueba de biomarcadores. La inmensa mayoría (87,1 %) valoró como importante conocer los resultados de estas pruebas, y en torno a la mitad (47 %) aseguró que el planteamiento terapéutico cambió tras realizar la prueba de biomarcadores.

De hecho, el catedrático de Oncología de la Universidad Complutense, jefe de la Unidad de Tumores Torácicos, Urológicos y Melanoma del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro de la junta directiva del Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), el doctor José Luis González Larriba, subrayó que “el tratamiento actual del cáncer de pulmón obliga a la realización de estudios moleculares para conocer la alteración específica y concreta que ha producido el tumor específico de cada paciente”.

“Esto es imprescindible porque en casi el 50% de los cánceres de pulmón conocemos dianas moleculares específicas que están alteradas y disponemos de tratamientos dirigidos contra estas dianas que van a bloquear o inhibir los mecanismos de desarrollo de ese cáncer concreto, lo cual va a conllevar un gran beneficio clínico en el pronóstico y posibilidades de curación de nuestros enfermos, tanto en estadios iniciales como avanzados”.