Lo plantearon en el ‘Encuentro sobre la Estrategia Farmacéutica Europea’ celebrado en el Congreso de los Diputados, que reunió a representantes de instituciones, asociaciones de pacientes e industria, y en el que también se propuso la aplicación del "modelo de las vacunas de la covid" a la nueva estrategia europea de distribución de medicamentos huérfanos.

En el encuentro se planteó “si sería posible utilizar el modelo de las vacunas de la covid para diseñar una nueva estrategia de distribución de medicamentos huérfanos en Europa”. El objetivo es ayudar "en condiciones de equidad" a los 30 millones de pacientes que padecen enfermedades raras en el continente, de los que el 10% residen en España.

Representantes de la industria pudieron cambios legislativos en la UE para poder mejorar la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos huérfanos.

Los participantes coincidieron en señalar que el camino es “poner en el centro al paciente de enfermedades raras”, mejorando la legislación y el acceso a los medicamentos.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Alianza Europea de Pacientes con Enfermedades Raras (Eurordis) impulsaron este encuentro, que contó con representación institucional autonómica, estatal y europea, además de organizaciones de pacientes, diputados y eurodiputados y también de la industria.

Uno los principales retos del tratamiento de las enfermedades raras es que sólo el 20% de las 6.172 identificadas en Europa son investigadas y sólo el 5% de ellas cuenta con medicamentos, por lo que el 95% de las enfermedades raras no tiene tratamiento.

“Sabemos que las enfermedades raras afectan a unos 3 millones de personas en España. Sabemos que la espera es larga y para las familias es un auténtico calvario, acudir de médico en médico para conseguir ese diagnóstico, sobre todo en niños...”, explicó la presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados, Rosa María Romero Sánchez.

Aseguró, además, que “no todas las familias que tienen una enfermedad rara en casa logran el acceso al medicamento que necesitan. Eso tiene unas consecuencias, que a veces son irreparables, en la mayoría de esas enfermedades raras y en los medicamentos huérfanos”.

Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, manifestó que “muchos medicamentos huérfanos disponibles no son accesibles o no los prescriben. Y hay productos que no se consideran medicamentos, como el magnesio o ciertas lociones hidratantes, que sí son necesarios en el tratamiento de ciertas enfermedades raras”.

“El reto pasa una vez más por escuchar a los pacientes e incorporar estas necesidades al Sistema Nacional de Salud, recudir los tiempos de espera y aumentar la colaboración entre instituciones, como base para construir una nueva estrategia europea de distribución de medicamentos huérfanos”, concluyó.