Así lo manifestaron varios expertos en salud digital durante un nuevo encuentro de los Desayunos POP de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebrado en la agencia de noticias Servimedia bajo el título 'Inteligencia Artificial y datos en salud: el papel de los pacientes en la toma de decisiones'.

En el acto participaron el director general de la POP, Pedro Carrascal; el jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud de Cantabria y director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario de Idival, Joaquín Cayón; el integrante de la Junta Directiva de la Asociación de Salud Digital, Jaime del Barrio; y el director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos, Julio Mayol.

Durante el encuentro los expertos en salud digital urgieron a transformar el modelo de gobernanza de los datos de salud con el objetivo de que la tecnología contribuya de forma real a mejorar los resultados en salud y la equidad del sistema. Para ello, señalaron, es necesario pasar a la acción y enfocar las inversiones en transformar la cultura de la gestión del dato desde la captura de los mismos.

Para el director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Pedro Carrascal, los pacientes crónicos ven en la innovación tecnológica la puerta hacia una mejor atención sanitaria y esperan que una eficiente gestión del dato y el uso de la inteligencia artificial sirvan para acceder a mejores diagnósticos y tratamientos. "Es un momento muy ilusionante al que esperamos poder acceder cuanto antes", afirmó.

En este sentido, el doctor Jaime del Barrio, miembro de la Junta directiva de la Asociación de Salud Digital, aseguró que "desde hace un par de décadas estamos deslumbrados con una avalancha de tecnología". "Esperamos que los datos que aportan los pacientes se traduzcan luego en elementos diagnósticos, tratamientos, prevención, etcétera"; sin embargo, explicó del Barrio, pese a que los profesionales trabajan ya sobre un entorno informático que cuenta con IA generativa, es necesario preguntarse por la calidad de la información que están procesando los sistemas.

"Independientemente de la normativa, de las incertidumbres, el mayor reto es la gestión de la información" basada en fuentes "fidedignas", afirmó Del Barrio.

El director general de la POP, Pedro Carrascal, y el director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos, Julio Mayol | Foto de Jorge Villa

LA CALIDAD DEL DATO

Según los expertos en datos sanitarios, en España existen actualmente más de 1.000 programas informáticos de gestión de salud digital, pese a ello, la mayoría de los datos que analizan no aportan valor ni sirven para realizar un mejor diagnóstico o un seguimiento más certero de la evolución de un paciente.

El director científico del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Clínico San Carlos, Julio Mayol, afirmó al respecto que "la mayoría de los datos que tenemos en el sistema sanitario no representan la situación de los pacientes, son un artefacto social y eso hace muy difícil luego utilizarlos". Y aseguró que los datos recogidos por dispositivos 'wearables', que monitorizan la salud y actividad física de los usuarios, "son mucho más representativos del estado" de los pacientes que los que maneja el propio sistema sanitario.

La idea de que nuestro sistema sanitario tiene una fuente de datos de gran calidad y eso va a poder dar soluciones es en gran parte "una fantasía", señaló.

Por su parte, Jaime del Barrio incidió en que aunque la Estrategia Nacional de Salud Digital y la normativa europea que regula la IA como software están "bien", cabe recordar que "los pilares sobre los que se asienta todo esto en muchos casos no son pilares robustos, son pilares de arena" porque la información no tiene la calidad necesaria, "y en medio están los pacientes y los profesionales que siguen con recelo y desconfianza".

CONSENTIMIENTO DEL PACIENTE Y 'SEUDONIMIZACIÓN'

El jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud de Cantabria, Director del Grupo de Investigación de Derecho Sanitario de Idival, Joaquín Cayón, subyaró en Servimedia su apuesta por la 'seudonimización' y no la anonimización de los datos, ya que esta permitiría una codificación del dato que, sin embargo, haría posible una trazabilidad del mismo. Esto significaría que "un tercero" -además del investigador del sistema sanitario- conociera la identidad del paciente, pero permitiría "la realización de estudios de naturaleza prospectiva, no solo retrospectiva”.

"La 'anonimización' y la 'seudonimización' son cosas distintas", explicó. "La 'anonimización' es una situación irreversible del dato y la persona, con lo cual puede servir para estudios retrospectivos, pero no permite hacer seguimiento". Por ello, indicó Cayón, "la 'seudonimización' es realmente la garantía de los pacientes, no el consentimiento".

Cayón también abogó por "desterrar de una vez por todas la cultura del consentimiento para poder compartir datos. En este sentido, es importante tener en cuenta, por tanto, que los datos tienen un interés público que no requieren el consentimiento para su ulterior utilización con fines de innovación, con fines de investigación, con fines epidemiológicos".

El responsable jurídico de la Consejería de Salud cántabra puso un ejemplo para explicar la diferencia entre la titularidad de los datos, que es del paciente, y su patromonialización: "Es como si la Mona Lisa reclamara la autoría de la 'Gioconda' de Leonardo da Vinci".

El jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud de Cantabria y director del Grupo de Investigación en Derecho Sanitario de Idival, Joaquín Cayón; el integrante de la Junta Directiva de la Asociación de Salud Digital, Jaime del Barrio | Foto de Jorge Villa

En relación al consentimiento de cesión de los datos de los pacientes, desde la POP, su director general subrayó que para un 28% de los pacientes la seguridad y la privacidad de su información constituye una preocupación, según estudios recientes elaborados por la Plataforma. Pero indicó que entre los pacientes existe también cierto recelo ante la gestión de sus datos en cuanto consideran que puede supone una "pérdida de humanización" de su relación con el sistema de salud. Además, alrededor de un 26% de los pacientes siente temor sobre "los posibles errores que cometiera la IA y cómo se gestiona eso", explicó Carrascal.

EUROPA, CHINA Y EEUU

En la misma línea, Julio Mayol advirtió que "estamos ante la mayor revolución de la desintermediación que ha vivido nunca nuestra especie. Por primera vez, advirtió, el conocimiento "sea este bueno, malo o regular", está disponible para el usuario final y esto es realmente "transformador y disruptivo", y por ende, genera incertidumbres.

El problema, añadió Mayol, es que el avance de la tecnología es tan rápido que impide que los sistemas sanitarios puedan gestionar el cambio y eso implica "riesgos" porque "el usuario final incorpora muy rápidamente las herramientas y el sistema no lo hace, y eso puede generar bastantes tensiones". Si el sistema no ofrece soluciones, el paciente las busca por su cuenta.

Para romper esa dinámica, expuso el doctor Jaime del Barrio, "había que dar un golpe en la mesa y dejar de seguir haciendo lo mismo de siempre e introducir nuevas cosas que nos ayuden a pensar diferente". "Esto no va de poner máquinas, no va de poner tecnología, esto va de un pensamiento diferente, una forma de relación entre las personas diferente".

En medio de este frenético cambio de paradigma, las instituciones comunitarias están "pidiendo imposibles", aseveró Cayón. El jefe del Servicio Jurídico de la Consejería de Salud de Cantabria explicó que "la Unión Europea de alguna forma se ha dado cuenta de que mientras Estados Unidos está innovando, China copiando, nosotros estamos regulando; y la regulación 'per se' no es mala, pero otra regulación es posible".

Mayol, por su parte, también advirtió la necesidad de diseñar una estrategia acertada para no caer en errores pasados y en este sentido se refirió a la campaña que se hizo hace años para promover la digitalización del sistema sanitario bajo el lema 'el hopital sin papel'. "Ese es uno de los errores más grandes que se ha cometido (...) porque el objetivo no era un hospital sin papel, sino un hospital o un sistema sanitario con buenos datos donde se mejorara la asistencia a los pacientes. Como se equivoque el líder en el eslogan y en la visión que construye, es muy difícil que desde abajo podamos hacer nada", lamentó.

Por su parte, Del Barrio animó a "llamar a las cosas por su nombre" y poner orden a través de la gobernanza del dato pensando en para qué queremos los datos y, especialmente, evaluando el impacto que esa gestión de los datos está produciendo. Y dio un dato: "el 40% de lo que hacemos en sistemas sanitarios como el nuestro, según la OMS, es ineficiente". Se trata de cambiar la forma de pensar desde un modelo determinista a uno de análisis de datos, concluyó Del Barrio.