La organización ha presentado sus aportaciones al proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, del 15 de septiembre, ya que influye directamente en el colectivo al que representan.

Feder aportó sus propuestas al respecto, así como a modificaciones vinculadas a la salud bucodental, nutrición parentetal o enteral u otras prestaciones como el lector ocular.

En concreto, el proyecto contempla la ampliación del programa de cribado neonatal de 7 a 11 patologías cribadas, añadiendo el Déficit de biotinidasa (DB), Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD), Homocistinuria (HCN) y la Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC).

El documento reconoce que “se han identificado situaciones de inequidad en el acceso a las distintas pruebas genéticas en el territorio nacional”. Por ello, Feder califica de forma positiva este hecho y espera identificar en qué se concretan las modificaciones previstas desde el ámbito de la genética.

Desde Feder instaron a la inclusión en la cartera básica de los implantes y prótesis dentales para enfermedades del tejido conectivo, la nutrición enteral domiciliaria para pacientes adultos con insuficiencia renal crónica, y la atención especializada en consultas respecto al lector ocular u otro sistema de comunicación para pacientes con trastornos neuromotores graves que, por la afectación severa de los miembros superiores no pueden comunicarse con su entorno.

Por otro lado, la organización reconoció la necesidad de participación de diversas sociedades científicas entre ellas Seagen, considerando “de gran importancia”, la posibilidad de crear un comité asesor para la cartera común de servicios en el área genética.