Lo hizo coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, A través de su campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, Feder busca “reflexionar en torno a la prevención como método para evidenciar que no sólo sirve para evitar que la enfermedad aparezca, sino que también para identificar las enfermedades raras “lo antes posibles y actuar cuando antes” con el objetivo que no se agrave.

En total, en Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque algunas estimaciones la sitúan en 7.000. La federación señaló que “la mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia”. Asimismo, Feder subrayó que otro de los problemas es la baja prevalencia y el desconocimiento en torno a estas afecciones, “lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de seis años para logar un diagnóstico”.

Ante esto, la entidad propone actuar en tres niveles: la investigación para entender su origen, el impulso de programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y el acceso a tratamientos farmacológicos y a las terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad.

Por ello, Feder reconoció que “la organización trabajará durante todo el año y que han reflejado en el cartel de la campaña de la mano de Mónica Carretero, que acompaña a la organización a trasladar este mensaje de una forma innovadora”. Una iniciativa que cuenta con la participación de más de 40 entidades de diferentes ámbitos.