En declaraciones a Servimedia, Carrión hizo estas declaraciones ante la información de que el Ministerio de Sanidad podría negociar la adquisición de un fármaco con un coste de 2,47 millones de euros por una sola dosis.

Este nuevo medicamento de una sola dosis está indicado para el tratamiento de la leucodistrofia metacromática, una enfermedad genética muy rara que frena el desarrollo en los niños, en su mayoría, antes de que cumplan los tres años de edad. Esta patología es, además, mortal porque destruye las conexiones neuronales.

Cada año nacen en España entre tres y cinco niños con esta patología, cuya incidencia estimada en Europa es de 1,1 casos por cada 100.000 nacimientos.

El presidente de Feder y su Fundación recordó que “sólo el 5% de las 6.172 enfermedades raras cuenta con medicamentos, por lo que la principal barrera es la escasez”.

Sin embargo, añadió, “ante casos como éste, existe una barrera más que es el acceso en equidad a los medicamentos para enfermedades raras ya existentes. Desde Feder llevamos años trabajando e instando a las diferentes administraciones a garantizar el acceso en tiempo y equidad a nivel internacional, nacional y autonómico”.

Actualmente, señaló, “se está trabajando para que la revisión de políticas europeas sea una oportunidad para lograrlo”.