Según informó Feder este viernes, la firma fue entre el presidente de Feder, Juan Carrión, y su Fundación, y el director gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo. Junto a ellos, acompañaron la firma y representaron a los pacientes Fide Mirón, vicepresidenta de Feder, y el patrono de la Fundación Feder, Jordi Cruz.

Esta red está conformada por 25 hospitales de toda la geografía española con el objetivo de mejorar la atención de la infancia con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, teniendo en cuenta que alrededor del 70% de estas patologías tienen carácter genético y aparecen en la infancia. Juntos, trabajarán para garantizar la atención multidisciplinar, la telemedicina, las técnicas de diagnóstico de precisión y la equidad en el acceso a terapias avanzadas.

Según esta federación, de ahí que la Red Únicas suponga un proyecto pionero en la atención de los pacientes pediátricos, pero también del trabajo en red entre comunidad profesional y pacientes, que desde los primeros pasos del proyecto estuvieron representados por la familia Feder. A ellos se unen, además de los hospitales españoles y de Feder, la Red Únicas cuenta con el apoyo de otros hospitales europeos y universidades, centros de investigación, empresas farmacéuticas, empresas de tecnologías sanitarias y entidades asociativas. "Se trata de entidades líderes en el ámbito del diagnóstico, la telemedicina, las nuevas terapias y la inteligencia de datos", afirmó la institución.

PROYECTOS SATÉLITES

El convenio también contempla la colaboración con otros proyectos, como la Escola de Salut dirigida al empoderamiento de la comunidad de pacientes, así como al autocuidado de las personas con enfermedades raras y sus familias.

A ello se unió también el proyecto Share4Rare que se integra como un pilar dentro de la propia Red Únicas y cuyo objetivo es impulsar la investigación social para ampliar el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes y la divulgación científica de las mismas.

Según Feder, este proyecto busca crear además un ecosistema de datos, en el que cada centro asociado a nivel nacional y europeo conserve su propia información, pero que se consensúa la información necesaria a compartir para generar el conocimiento que permita avanzar hacia modelos de predicción y prevención personalizados. El proyecto pretende empoderar a los pacientes para participar de forma activa en la compartición de información.