Lo hizo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, en cuyo marco recordó los aproximadamente 3 millones de personas que, en España, tienen enfermedades raras en búsqueda de diagnóstico, que la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años para lograr un diagnóstico, o que un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Por ello, y con el fin de dar visibilidad a estos retos, este día mundial busca impulsar una movilización internacional que frene estas dificultades que se constatan en todo el mundo bajo la premisa de que “ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla y poder abordarla”.

Precisamente, esto fue lo que logró, según recuerda Feder, que en diciembre de 2021 se adoptara la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras que alude directamente al Desarrollo Sostenible y a «la importancia fundamental de la equidad».

Estos retos en España se concretan en el diferente grado de implementación de los tratamientos contra enfermedades raras, sobre los que la organización propone implementar un plan estratégico nacional; la garantía de que los registros de enfermeades raras están al servicio de los pacientes y de la investigación; el impulso de la investigación, fortaleciendo y haciendo sostenibles económicamente a las entidades que investigan; haciendo equitativo el acceso a los tratamientos independientemente del territorio en el que las familias residan; en la diferencia entre la promoción de la formación especializada; la accesibilidad desigual al tratamiento dependiendo del lugar de residencia; el aumento de la concentración de experiencia en los centros de salud de urgencias; la garantía del acceso equitativo a los servicios asistencialesnecesarios como la atención temprana; el fortalecimiento de los servicios sociales y en las diferencias en la inclusión social de los pacientes de enfermedades raras.

Por todo ello, Feder instó en el marco de este día a las instituciones competentes a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes favoreciendo que España asegure que las medidas de la Resolución de la ONU se elevan a la Asamblea de la Organización Mundial de la Salud; que la presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea se comprometa a impulsar un Plan de Acción Europeo durante su presidencia en 2023; y que España haga efectiva la evaluación y actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

Asimismo, también pide que las comunidades autónomas desarrollen e impulsen planes integrales y políticas en enfermedades raras encaminadas a garantizar la equidad en el acceso a recursos.

En este sentido, Feder explicó que el lanzamiento de esta campaña es el pistoletazo de salida a una movilización que contará con diferentes actos que se expandirán por todo el territorio internacional, como la Conferencia Ministerial sobre Investigación y Vías de atención titulada 'Por una política europea sobre Enfermedades Raras' en la sede del Ministerio de Solidaridad y Salud de Francia, en París a la que asistirá la Ministra de Sanidad, carolina Darias; o los diferentes actos que por este día están realizándose en las cámaras autonómicas españolas o las actividades de sensibilización de las organizaciones miembro de Feder.