La federación explicó este viernes que “la información en enfermedades raras es clave para conocer el origen, pronóstico y evolución de la enfermedad y solventar problemas tan urgentes como el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento”, según señaló el presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión.

Esta declaración se produjo el pasado miércoles en Bilbao, durante la Conferencia de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia organizada por el Comité Económico y Social Europeo en el marco de la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea.

Todos los ponentes coincidieron en el valor de las Redes Europeas de Referencia (ERN, de sus siglas en inglés), cuya implantación y potencial permite ayudar a las personas con enfermedades raras en su diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

Carrión aludió al impacto que las políticas y herramientas europeas tienen a nivel nacional en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Señaló también la necesidad de impulsar el desarrollo e implantación de un nuevo Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras que impulse una actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS).

El ministro de Sanidad, José Miñones, indicó como principales objetivos de la jornada el dar visibilidad a las enfermedades raras y trabajar juntos con la UE, aludiendo a lo significativo y necesario de hacer una Reunión de Alto Nivel en enfermedades raras.

Asimismo, señaló el ministro las buenas prácticas que han allanado el camino en España: la Estrategia de ER del SNS, los cribados neonatales, el Registro de pacientes y la propia red CSUR y ERNs. Además, se refirió al Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) de Salud de Vanguardia y un futuro Plan Genes que esperan aprobar pronto junto a una dotación económica para el diagnóstico genético.

En definitiva, Miñones subrayó que “está en nuestras manos mejorar la calidad de vida de las personas con ER, la de sus familias y cuidadores. Es una cuestión de voluntad política”.