El encuentro, organizado con la colaboración de la Junta General y de la Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado de Asturias (Asempa), reunirá a representantes institucionales, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, personas afectadas y familiares para analizar los principales retos de las enfermedades neuromusculares y avanzar en las respuestas que necesita el colectivo.

La jornada será inaugurada por el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego y el presidente de Asempa, Francisco Javier García. A continuación, especialistas del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) abordarán diferentes ámbitos de la atención sanitaria y asistencial.

Participarán la responsable del Laboratorio de Genética/Genómica, Dra. Victoria Álvarez; el jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares, Germán Morís de la Tassa; y el jefe del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Dr. José Antonio Fidalgo.

La jornada reservará también un espacio destacado para conocer en primera persona la realidad de quienes conviven con una enfermedad neuromuscular. Intervendrán la fundadora de Asempa, Mar Álvarez, y el padre de una persona con enfermedad neuromuscular, Pablo Quirós, que compartirán sus experiencias y necesidades.

Además, Federación ASEM y Asempa presentarán la situación actual del colectivo en España y sus principales reivindicaciones, antes de abrir un espacio de diálogo sobre los retos pendientes y los compromisos políticos necesarios para avanzar en sus derechos y calidad de vida.

Bajo el lema «El movimiento es vida: #MuéveteporlasENM», la conmemoración del 15N se enmarca en una campaña estatal impulsada por las 37 entidades de Federación ASEM para reclamar avances en atención sanitaria, rehabilitación continuada, investigación y ejercicio efectivo de los derechos de las más de 60.000 personas que conviven con enfermedades neuromusculares en España.