El documento, leído frente al Congreso de los Diputados, señaló que más de 1.400 menores reciben este diagnóstico cada año en España y que hasta un tercio lo hace en situación de cetoacidosis diabética, con ingresos hospitalarios graves y estancias en UCI que podrían haberse evitado. La federación destacó que el diagnóstico tardío no solo pone en riesgo la vida, sino que también genera un impacto psicológico traumático en niños y familias.

La organización subrayó que la evidencia científica demuestra que detectar la diabetes de forma precoz evita complicaciones graves en el debut, protege la función metabólica y ayuda a las familias a adaptarse mejor. Asimismo, recordó que la diabetes tipo 1 no aparece de un día para otro, sino que comienza meses o años antes de manifestarse clínicamente, lo que hace posible detectarla y anticiparse.

El manifiesto estuvo acompañado por testimonios como el de Valeria, una niña que debutó en diabetes tipo 1 a los tres años. "Yo estuve muy grave porque se detectó tarde, y mis padres lo pasaron muy mal. Yo no quiero que esto le pase a nadie más", declaró la menor durante el acto.

PETICIONES A DIFERENTES NIVELES

La federación dirigió peticiones específicas a distintos niveles institucionales. A los clínicos les pidió que garanticen la implementación del cribado de familiares de primer grado en sus hospitales, mientras que a las consejerías de salud autonómicas les solicitó que impulsen programas piloto de cribado poblacional.

Al Ministerio de Sanidad le reclamó que lidere la creación de un programa nacional de cribado pediátrico de diabetes tipo 1, asegurando que ningún niño quede atrás. Además, instó a los políticos a impulsar iniciativas parlamentarias para situar la diabetes tipo 1 en la agenda política.

EQUIDAD EN EL ACCESO

El documento enfatizó que la detección temprana no debe depender del código postal ni del hospital de referencia, sino que debe ser "un bien común para todos los niños y niñas del país". La federación valoró las iniciativas pioneras que ya existen en España y pidió que se conviertan en una realidad para todas las familias.

La plataforma #CrecerSinDiabetes respaldó la iniciativa, que busca un futuro en el que el diagnóstico temprano de la diabetes tipo 1 sea una realidad y en el que los jóvenes y las familias no tengan que sufrir las graves consecuencias de un diagnóstico tardío.

CRECER SIN DIABETES

La iniciativa se enmarca en el movimiento #CrecerSinDiabetes y busca dar visibilidad al impacto que la diabetes tipo 1 tiene en la infancia y el entorno familiar. La acción contó con figuras gigantes de dos niños, Alejandro y Valeria, inspiradas en historias reales que simbolizan las consecuencias de un diagnóstico tardío. Valeria fue diagnosticada a los tres años tras una crisis grave que la llevó a ingresar en la UCI con riesgo vital. Por el contrario, Alejandro debutó a los seis años y pudo evitar una emergencia médica gracias a que la enfermera de su colegio identificó los síntomas.

El presidente de FEDE, Antonio Lavado, destacó que "la diabetes tipo 1 no aparece de forma repentina; puede detectarse meses, incluso años antes de que los síntomas sean visibles". Asimismo, subrayó que "el diagnóstico precoz permite evitar complicaciones graves, ganar tiempo para asimilar la patología y aprender a convivir con ella".

Cada año, más de 1.400 menores son diagnosticados con diabetes tipo 1 en España, según los datos aportados por la federación. Un tercio de ellos llega al hospital con una complicación, lo que implica ingresos graves y, en muchos casos, la necesidad de entrar en una unidad de cuidados intensivos.

ESTUDIOS PILOTO EN MARCHA

Además del cribado en familiares, el consenso clínico propone impulsar estudios piloto en población pediátrica para evaluar su viabilidad. El doctor Luis Castaño, pediatra endocrinólogo de Osakidetza en el Hospital Universitario Cruces, señaló que "solo así podremos analizar su utilidad, rendimiento y coste-efectividad en el contexto español".

El especialista reveló que en el País Vasco se ha puesto en marcha Screend1A, un estudio pionero con 4.000 niños. “Esta experiencia, junto con la de otros pilotos, permitirá reunir la evidencia necesaria para valorar su aplicación en poblaciones más amplias, indicó Castaño.

La experiencia de más de 1.700 personas con diabetes tipo 1 y sus familiares, recogida en un estudio impulsado por FEDE, pone de manifiesto el profundo impacto que supone convivir con esta condición. El 89% de los encuestados afirmó que habría deseado conocer con antelación que convivirían con la diabetes tipo 1.