El presidente de Feder, Juan Carrión, aprovechó un evento celebrado esta semana en el Congreso de los Diputados para destacar que espera que esta revisión permita incentivar el desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos, reducir los tiempos de espera, garantizar el volcado e intercambio datos, implementar modelos de financiación trasparentes y garantizar que los tratamientos llegan por igual a todas las personas que los necesitan.

En España, aunque se ha incrementado la incorporación de medicamentos huérfanos en los últimos años, “lo cierto es que en la actualidad sólo llega el 50% de los autorizados en Europa”, según indicó Feder en un comunicado.

A ello se suma que cada comunidad autónoma presenta diferencias en las políticas de acceso a los tratamientos, por lo existe una barrera en el acceso a medicamentos en situaciones especiales y al acceso en equidad a medicamentos.

Según Feder, muchas veces el punto y final de los medicamentos suele llegar con una resolución expresa de no financiación. La federación denunció cómo mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava, por lo que muchas de ellas se ven obligadas a utilizar vías alternativas para su consecución.

Un ejemplo es el de los pacientes con la Atrofia del Nervio Óptico de Leber, ya que “quienes conviven con ella acceden por uso extranjero a un tratamiento innovador”.

Otro caso es el de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal, "que han accedido a tratamientos a través de nuevas fórmulas de financiación como el pago por resultados”, concluyeron desde la Federación Española de Enfermedades Raras.