El presidente de la FEFQ y vicepresidente de la FuEFQ, Juan Da Silva, explicó que “coordinar y valorar juntamente con todos los especialistas es clave. Es imprescindible que el trabajo que se realiza a diario por parte de los profesionales se vea reconocido y se dote de medios para que las personas con fibrosis quística y sus familias tengan claro que donde están siendo atendidos es el sitio adecuado”.

Añadió que “el seguimiento de las personas con fibrosis quística requiere de una coordinación y un trabajo multidisciplinar que es crucial para un correcto seguimiento y una calidad de vida adecuada. La carga asistencial es enorme para la propia persona afectada y para su familia”.

Por su parte, la Sociedad Española de Fibrosis Quística ha comenzado el proceso de acreditación de las unidades clínicas que cumplen con los criterios establecidos e internacionalmente recomendados. Por ello, el pasado mes de diciembre, se entregaron 21 acreditaciones a 12 hospitales de distintas comunidades autónomas (12 unidades de Pediatría y 9 unidades de adultos), de las cuales 15 fueron reconocimientos de unidad de referencia con grado de excelencia.

“Hemos de avanzar en el reconocimiento oficial, también por parte de la administración sanitaria de las unidades acreditadas de referencia, para evitar inequidades y asegurar un tratamiento de excelencia de las personas con fibrosis quística en todo el territorio español”, afirmó el doctor Óscar Asensio, presidente de la FuEFQ y de la SEFQ.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima que en España afecta a uno de cada 5.000 nacimientos. Una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, que afecta a diferentes órganos, especialmente los sistemas respiratorio y digestivo.