El encuentro, celebrado en Madrid, puso especial foco en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes y en el papel creciente de estas entidades en la toma de decisiones y en la evaluación de tecnologías sanitarias.

La XIII Jornada Somos Pacientes reunió a organizaciones de pacientes, administraciones sanitarias, profesionales, expertos e industria farmacéutica para analizar cómo reforzar su participación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y avanzar hacia un modelo más equitativo e innovador, informó Farmaindustria.

Durante la inauguración, la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, destacó que la experiencia de quienes conviven con una enfermedad aporta un conocimiento imprescindible para mejorar la calidad de las decisiones sanitarias. “Durante muchos años el sistema sanitario ha tomado decisiones por los pacientes. Hoy sabemos que las mejores decisiones se toman con los pacientes y las hacen más útiles para la sociedad”.

Lladós defendió que la participación de los pacientes no debe entenderse como un gesto simbólico, sino como "una herramienta para construir un sistema sanitario mejor". Subrayó el papel de las organizaciones de pacientes como "generadoras de conocimiento, apoyo y propuestas que contribuyen a mejorar la vida de miles de personas".

La jornada abordó tres ámbitos en los que la participación de los pacientes está adquiriendo una relevancia creciente.

El primero fue su papel en la toma de decisiones sanitarias, en un contexto marcado por el debate sobre nuevos modelos de participación y por el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, que los distintos agentes consideran una oportunidad.

EQUIDAD SANITARIA

La equidad sanitaria centró la tercera mesa de análisis. Los participantes señalaron que la experiencia de los pacientes permite identificar desigualdades que a menudo permanecen ocultas y aporta "una perspectiva esencial para avanzar hacia una atención más homogénea y justa", con independencia del lugar de residencia o de la patología, indicó la patronal farmacéutica.

En este ámbito, se compartió la necesidad de "fijar indicadores que permitan detectar y medir inequidades para poder corregirlas", incorporando la visión de los pacientes "en la definición de prioridades y en la evaluación de resultados".

La clausura de la jornada corrió a cargo del secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien expresó su confianza en que la futura Ley de Organizaciones de Pacientes pueda aprobarse “a la vuelta del verano”, lo que, según dijo, “será, sin duda, uno de los hitos de la legislatura”.

Padilla añadió que su aspiración es que la participación de las organizaciones de pacientes "deje de ser noticia" y pase a formar "parte natural del funcionamiento del sistema sanitario, integrándose de manera estable en los procesos de decisión".

Por su parte, el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, vinculó la participación de los pacientes con dos de los grandes desafíos actuales: preservar la capacidad de innovación biomédica y garantizar que sus beneficios lleguen a quienes los necesitan. “La innovación solo es útil cuando llega a quienes la necesitan”, afirmó, y concluyó subrayando la importancia de compatibilizar innovación, acceso y sostenibilidad.