Lo hizo con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra este 28 de febrero, en cuyo marco recordó que actualmente es esta ONG la que asume ese coste dando apoyo sanitario tanto telemático como presencial a las familias y ofreciendo, además, atención en los hospitales de referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en la enfermedad, como el Sant Joan de Déu (Barcelona) o el Hospital La Paz (Madrid).

Se trata de un servicio que, según explicó, resulta fundamental para las personas que padecen esta enfermedad poco frecuente e incurable a día de hoy, que afecta a más de 500 personas en España. Estas personas, al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, deben vendar su cuerpo casi diariamente para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

“Por ello, con el objetivo de ofrecer la mejor atención posible, una de nuestras enfermeras acude todos los lunes al Hospital La Paz para pasar consulta junto al servicio de dermatología, con el objetivo de hacer una revisión y valoración de las heridas. Además, aporta formación e información a otras unidades del hospital, como nutrición, rehabilitación, pediatría o quirófano, y acompaña a algunos pacientes en ingresos hospitalarios”, señaló la directora de Debra, Evanina Morcillo Makow.

Para ello, la ONG emplazó a “unir esfuerzos y sinergias” para poder seguir atendiendo a las familias con Piel de Mariposa en la misma línea que otros países, como el Reino Unido, donde la Administración Pública lleva años asumiendo esta partida. “En cambio, aquí, desde la ONG, llevamos solicitándolo ante el Ministerio de Sanidad desde el año 2010, recibiendo siempre un no por respuesta”, apuntó la directora.

Asimismo, para la organización resultaría capital que estos centros dispusieran de los recursos tanto humanos como técnicos para tratar la enfermedad. “Se necesitaría que las administraciones destinaran un mayor presupuesto para contar con más personal especializado y para dotar de una mayor formación a los que ya hay. Una de las carencias más llamativas, por ejemplo, es que no tienen una unidad de fisioterapia especializada en Piel de Mariposa, cuando esta disciplina es clave para retrasar o mejorar las complicaciones óseas y musculares provocadas por la enfermedad”, aclararon desde la ONG.