En un comunicado difundido con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, señaló que la financiación del coste de estas enfermeras que atienden a las personas con piel de mariposa en hospitales públicos está siendo asumida por por la organización, que da apoyo sanitario tanto telemático como presencial a las familias y ofrece, además, atención en los hospitales de referencia del Sistema Nacional de Salud especializados en la enfermedad, como el Sant Joan de Déu o el Hospital de la Paz. La ONG pide a las administraciones que sean ellas quien se encarguen de esta financiación.

Al carecer de las proteínas que hacen que la piel sea resistente a roces y a golpes, los pacientes de piel de mariposa deben vendar su cuerpo casi diariamente para proteger las heridas y ampollas provocadas por el roce.

“Por ello, con el objetivo de ofrecer la mejor atención posible, una de nuestras enfermeras acude todos los lunes al Hospital La Paz para pasar consulta junto al servicio de dermatología, con el objetivo de hacer una revisión y valoración de las heridas”, señaló la directora de la ONG, Evanina Morcillo.