Este informe tiene como objetivo conocer en profundidad la situación actual del tejido asociativo a nivel nacional y reforzar el valor social y económico de las organizaciones de pacientes en España.

La presidenta de la POP, Carina Escobar señaló que para ellos "es muy importante analizar y dar a conocer todo el trabajo que realizan en el día a día, con el fin de seguir mejorando y dando servicios a los pacientes y familiares con acciones de sensibilización social, de información o formación sobre la patología, entre otras”.

Entre sus datos, el estudio revela que un 91% del impacto de las organizaciones está dirigido a la mejora de la calidad de vida de las personas con necesidades crónicas de salud. Este dato está a la cabeza, seguido de su empoderamiento, con un 86%; y la contribución para promover el tratamiento integral de la cronicidad, con un 77%. Asimismo, muestra que, durante la pandemia, el 44% de las organizaciones ha ampliado sus servicios de atención psicológica.

En cuanto a los principales retos del sector, el análisis destaca en primer lugar el de fomentar las relaciones con otros agentes del ámbito de la salud (83%), seguido de la participación como interlocutor en la definición de políticas públicas (74%), y el aumento de la participación de los pacientes en la investigación (60%).

Por su parte, entre los desafíos más importantes a los que se enfrentan las organizaciones de pacientes se encuentran aumentar la base social (81%), la profesionalización (62%), y la sostenibilidad económica (61%). Además, otra prioridad es la mejora de los tiempos y acceso al diagnóstico y a la atención coordinada social y sanitaria (54%).

De igual manera, los resultados obtenidos muestran que en 2021 se ha producido un considerable aumento de la representación social del conjunto de entidades integradas en la Plataforma respecto a 2018, agrupando actualmente a 908.045 personas frente a las 564.812 que la integraban ese año.

Por último, la presidenta de la POP manifestó que en la plataforma tienen “el compromiso de seguir trabajando para la futura Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS) y poder participar así de una manera efectiva en el comité consultivo del consejo territorial”, y concluyó que “esto debe ser un ejemplo del nivel de participación que debemos tener los pacientes tanto a nivel macro como meso y en el propio cuidado de la salud de los pacientes”.