Con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de la Enfermedad de Injerto contra Receptor, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) celebró la Jornada de sensibilización sobre la EICRc, un encuentro destinado a visibilizar el impacto de esta patología, atender las necesidades de los pacientes y fomentar comités multidisciplinares que garanticen un seguimiento y tratamiento adecuados en toda España.

España es un referente en trasplantes de médula ósea, un procedimiento que ofrece una oportunidad de vida a miles de personas cada año y que, en muchos casos, constituye la única opción curativa para diversos cánceres y enfermedades oncohematológicas.

Sin embargo, señalaron desde AEAL, cerca de un 40% de los pacientes, una vez superada la enfermedad de origen, padece EICRc, una condición rara y, en ocasiones, grave que se produce cuando las células del donante atacan los tejidos del receptor, generando inflamación y fibrosis en distintos órganos. Se trata de la principal causa de morbilidad y mortalidad tardía tras el trasplante.

A este respecto, el jefe del servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, el doctor José Antonio Pérez Simón, subrayó que “la enfermedad de injerto contra receptor crónica supone un desafío clínico complejo, ya que puede afectar a múltiples órganos y manifestarse de formas muy diversas”.

DETECCIÓN PRECOZ

Por ello, añadió, “su adecuado manejo requiere una detección precoz y, sobre todo, un abordaje multidisciplinar que permita ofrecer a los pacientes una atención integral y coordinada, orientada a mejorar su pronóstico y su calidad de vida. Además, es fundamental que se implementen comités multidisciplinares en todo el país para garantizar que todos los pacientes tengan acceso a los mismos estándares de seguimiento y tratamiento”.

La magnitud del impacto de esta enfermedad llevó a AEAL a impulsar un manifiesto para reclamar una mayor visibilidad de esta condición, que ya supera las 2.000 firmas entre profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores.

De hecho, aseguró la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, “cuando hablamos de EICR crónica hablamos de personas que, tras superar una enfermedad potencialmente mortal y someterse a un trasplante que les salva la vida, tienen que iniciar un nuevo camino marcado por limitaciones físicas, emocionales y sociales”.

“Con este manifiesto queremos situar esta realidad en la agenda sanitaria, reclamando diagnóstico temprano, un abordaje integral y multidisciplinar, más investigación y, sobre todo, que las nuevas terapias lleguen de forma rápida y equitativa a todos los pacientes, independientemente de dónde vivan”, continuó.

ENFERMEDAD INCOMPRENDIDA

La EICR crónica es una condición "socialmente invisible" para muchos pacientes: seis de cada diez sienten que es una patología incomprendida y que no recibe la atención necesaria ni social ni clínicamente. Así lo evidencia un estudio de la Fundación Josep Carreras, el mayor realizado en Europa, sobre el impacto de esta patología en la vida de los pacientes y sus familias.

En este sentido, explicó la responsable del Programa de Pacientes, Marta Fernández, “el 82% debe modificar de forma significativa su día a día. El principal reto es el impacto físico —los síntomas y el dolor, que afectan al 63%—, seguido del impacto emocional y de la incertidumbre sobre su evolución”.

“Y las consecuencias alcanzan también al entorno: en el 70% de los casos afecta a la salud mental de la familia y el 42% declara dificultades económicas, cifra que asciende al 61% entre los menores de 35 años. Solo el 22% de los pacientes pueden seguir trabajando después del trasplante y de estos el 92% lo hace con importantes limitaciones”.

Desde la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) destacaron la importancia de continuar reforzando la calidad del proceso trasplantador y del seguimiento posterior.

La técnico del área SoHO en la ONT, Marina Álvarez Miranda, subrayó la “necesidad de avanzar en la prevención mediante una adecuada selección de donantes y la realización de trasplantes en centros de excelencia, que garanticen un seguimiento integral de los pacientes”.