“Soy madre soltera de una niña con una discapacidad sensorial intelectual. Hoy en día mi estado es medio. Me alimento a través de una sonda, no muevo nada de mi cuerpo. Me comunico mediante un dispositivo de comunicación aumentativa alternativa. No utilizo ventilación no invasiva y no utilizo traqueotomía, pero a pesar de ello, preciso de ayuda a las 24 horas del día para realizar las labores cotidianas del día a día”. Así comenzó Raquel Estúñiga Domínguez su intervención, ayer jueves, en la Comisión de Políticas Integrales de Discapacidad del Senado, donde había sido invitada a comparecer para explicar la complejidad de los cuidados que requieren las personas con ELA.

En su caso, el diagnóstico llegó tres años después de los primeros síntomas y hoy ve con gran frustración el retraso en la implementación de la ley, publicada en el Boletín Oficial del Estado el pasado 31 de octubre de 2024, y que continúa sin una dotación económica que haga posible su implementación. “¿Cuántos muertos van a tener que llevar a sus espaldas para que se dote económicamente la ley?”, imploró Raquel Estúñiga en el Senado.

Una semana antes, el Partido Popular por boca de la diputada Ester Muñoz elevaba el caso al Congreso y alertaba de los dramáticos datos que arroja el retraso en la implantación de la ansiada norma. “¿Sabe cuántos pacientes han muerto desde que se aprobó esta ley esperando que llegara esa financiación y decidiendo si seguían con su vida porque no podían permitírsela económicamente? En 202 días, 600”, interpelaba la popular a la vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, en la sede del parlamento nacional.

Y, apenas 24 horas antes de que las palabras de Estúñiga resonaran en la cámara alta, el Congreso de los Diputados aprobaba casi con unanimidad, 345 votos a favor y uno en contra, una proposición no de ley del PP que reclama al Gobierno hacer efectiva la financiación de la 'ley ELA'.

CUIDADOS 24 HORAS

Sin embargo, el Ejecutivo no ha definido cuál será la dotación que destinará al cumplimiento de la ley que afecta de forma directa a más de 4.000 personas, según datos recogidos en el último informe del Observatorio de la Fundación Luzón con datos de 2024.

Según el mencionado informe, sufragar los costes que asumen las familias requeriría una partida presupuestaria que rondaría los 200 millones de euros, pues los costes directos de los cuidados que necesita un paciente con la enfermedad van “desde los 50.000 euros en estadios intermedios hasta los 185.000 si esos cuidados en estadios avanzados se proveen desde la empresa privada”, explicaron desde ConELA.

La ELA es mortal y tiene una media de supervivencia de 2 a 5 años de vida. Cada día se diagnostican en nuestro país tres nuevos casos y fallecen tres enfermos.

Estas son solo algunas de las cifras que dan muestra de la gravedad de la situación y que llevan a las personas con esta enfermedad a reclamar una “atención digna” porque ahora mismo se sienten “abandonados a su suerte”.

MUERTE EVITABLE

Para el presidente de la Confederación Española de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez, los fallecimientos de muchas personas “que se han apagado desde el 1 de noviembre” eran “muertes evitables”. Por eso, afirmó el jueves en el Senado, “comparezco en nombre de quienes han perdido la capacidad de hablar, de caminar, de alimentarse, de respirar o de quienes están atrapados en un cuerpo inmóvil, pero con la mente intacta”.

Siete meses después de la aprobación de la norma, dijo, “esta es la realidad: ni un euro ejecutado, ni un nuevo recurso desplegado, ni una familia que haya notado el cambio. 600 vidas perdidas deberían ser 600 razones para actuar”.

“Y no todas murieron de ELA, murieron por falta de Estado, por la inacción, por la demora, por el laberinto administrativo, por la desigualdad entre comunidades autónomas, por una ley que existe, pero que no se aplica”. “No hay excusa técnica, ni calendario electoral, ni retraso presupuestario que pueda justificar que estas vidas se hayan perdido”, sentenció.

EL EJEMPLO DEL ZENDAL

María del Carmen Marcos Sastres es la directora técnica del Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del Hospital de Emergencias Enfermera Isabel Zendal, de la Comunidad de Madrid.

El centro que dirige se ha convertido en un ejemplo. La ELA “es una enfermedad progresiva e implacable”, pero el sistema público debe aportar los tratamientos y el plan terapéutico necesario para dar autonomía a las personas con ELA y respetar sus decisiones incluso cuando su cuerpo y su voz ya no pueden pronunciarse, aseguró esta semana Marcos Sastres en el Senado.

Instalaciones del Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes de ELA | Foto de Comunidad de Madrid

“Es una mente lúcida, plenamente consciente, atrapada en un cuerpo que se apaga”, recordó. “Los pacientes con ELA mantienen intactas sus capacidades para razonar, para comprender y para recordar. Y esta plena conciencia de la pérdida progresiva de sus funciones lo sumerge en lo que denominamos duelo continuo” que, explicó, requiere un abordaje multidisciplinar.

“La escasa oferta de atención especializada desde el sistema público de salud, unida al alto coste económico de las terapias y los cuidados que estos pacientes necesitan, sumado al brutal impacto que el diagnóstico genera lleva a muchos de ellos a solicitar la prestación de ayuda a morir. Y esta es una verdad muy incómoda, pero necesaria de afrontar. No es una lección ligera, es el grito de auxilio de quienes se sienten abandonados en una maraña, en un laberinto de necesidades no cubiertas”.

Son muchos los profesionales que intervienen en el cuidado de estas personas: logopedas, fisioterapeutas, fisioterapia respiratoria, terapia ocupacional, psicólogos, etc.

PLAN DE CHOQUE

Desde el Ministerio de Sanidad, Mónica García, aseguró este viernes que está trabajando con ConELA en "un plan de choque para que puedan llegar aquellas medidas que son más urgentes, para que un paciente de ELA cuando tenga que elegir si se tiene que hacer la 'traqueo' o no, pueda hacer esa decisión no en función de sus datos económicos".

García se comprometía así a presentar ese plan de forma inminente "y mientras tanto la ley tendrá que seguir su curso".