En un comunicado, se unió a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurodis), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo lunes, 28 de febrero, para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.

Bajo el lema '¿Cómo te ves en 2030?', Feder busca reflexionar sobre cómo afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad en todos los territorios (países y regiones) de cara a la próxima década, en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU en la Agenda 2030.

Según Feder, El 24% de las personas con enfermedades poco frecuentes no pudieron obtener los tratamientos que necesitaban porque no estaban disponibles en su lugar de residencia. En España, solo el 40% de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la EMA están comercializados en el Sistema Nacional de Salud.

"A ello se une la idiosincrasia de cada territorio, frente a lo cual es fundamental unificar evaluaciones y evitar demoras sobre decisiones de financiación y precio", apuntó. Es necesario agilizar estos procesos de acceso, como la FEFQ reivindica en el caso del medicamento Kaftrio y otros tratamientos innovadores.

DESIGUALDAD

Feder ha constatado un acceso desigual de los recursos en las diferentes comunidades autónomas, ya que existen diferentes fórmulas de acceso a medicamentos de alto impacto.

A las dificultades de comercialización nacionales se suma que cada comunidad autónoma tiene una política diferente al respecto, criticó, algo que también sucede con las diferentes prestaciones sociales a las que las familias tienen derecho según las carteras complementarias de cada autonomía.

Además, Feder puso de manifiesto la necesidad de fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia; actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; impulsar la investigación, y promover la formación especializada y el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio.