Así se desprende de los resultados del ‘III Barómetro Hidradenitis Supurativa’, elaborado por Asendhi con el respaldo de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie y Novo Nordisk. Para elaborarlo se realizaron 424 encuestas a pacientes de toda España entre mayo y julio de 2022. De este estudio, se deduce que el 80,5% son mujeres y que el 84%de los afectados tiene entre 20 y 50 años.

Las comunidades autónomas con un mayor porcentaje de pacientes participantes fueron la Comunidad de Madrid (23,7%), seguida de Andalucía (13,1%), Cataluña (12,3%), Comunidad Valenciana (10,3%) y Galicia (7,8%).

Según la Asociación, uno de los principales problemas que presenta esta enfermedad es su "elevado infradiagnóstico", y que el 92% de los afectados padezca esta patología "de forma moderada o severa".

"Esto se puede explicar por el hecho de que se tarda una media de 10,5 años en diagnosticarla, un tiempo que apenas ha mejorado en relación con el primer Barómetro realizado en 2016, año en el que el tiempo medio de diagnóstico se situaba en los 10,9 años", destaca el III Barómetro.

Además, entre las personas diagnosticadas de hidradenitis supurativa en los últimos cinco años, el estudio muestra que "han tenido que acudir a más de 24 consultas médicas y visitar una media de tres especialistas para poder recibir el diagnóstico".

En cuanto a especialidades médicas, en el 65% de los casos el diagnóstico fue realizado por un dermatólogo, en el 13%, por un cirujano general, y en el 11% de las ocasiones, por un médico de familia.

TRATAMIENTO

El 18,7% de los pacientes del Barómetro aseguró que no le hacen ningún seguimiento de la enfermedad. Aquéllos a los que sí les sigue un profesional sanitario han de realizar una media de 5,5 visitas al año, especialmente los casos más graves.

Además, los pacientes suelen someterse actualmente a 7,1 procedimientos quirúrgicos, aunque el 22% no se ha sometido nunca a ninguna y el 23% a más de 10. Además, el 56% de los pacientes con hidradenitis supurativa severa está tratado con medicamentos biológicos. Otro 17% no recibe ningún tipo de tratamiento para la esta enfermedad dermatológica.

Respecto a las hospitalizaciones, éstas han aumentado hasta el 17,5%, frente al 8% de pacientes reflejados en el Barómetro realizado en 2018. También se han incrementado las hospitalizaciones de menos de cinco días, pero se han reducido los ingresos de larga duración.

Por otra parte, los pacientes con hidradenitis supurativa padecen también otras enfermedades, especialmente obesidad (58,9%), ansiedad (52,5%) y depresión (30,1%). Por ello, el 71,5% de los pacientes considera que su sobrepeso u obesidad "les perjudica mucho o bastante en la gestión de la hidradenitis supurativa", aunque el 77,8% no recibe atención sanitaria para ello.

El 67% de los pacientes manifestó que dicha patología afecta "de forma importante a su vida diaria". Los síntomas que más interfieren en su calidad de vida son el dolor, que afecta a casi el 50% de los pacientes, seguida de la afectación de la movilidad, presente en el 21,2% de los pacientes.

Por último, la presidenta de Asendhi, Silvia Lobo, concluyó que el objetivo del trabajo ha sido "revisar de forma periódica el perfil de los pacientes diagnosticados en España, saber cómo les afecta la enfermedad en su vida diaria, cómo es la asistencia sanitaria que reciben y qué necesidades específicas tienen”.