Con motivo de la celebración el 20 de septiembre del Día Nacional del Sarcoma, los pacientes pretenden visibilizar este tipo de cáncer infrecuente que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Además, puede aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos como los músculos o nervios. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y del 13-15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados. Los sarcomas son el tercer tipo de tumor más frecuente en niños y adolescentes. En España, suponen unos 2.600 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad por cáncer.

Debido a su enorme complejidad no son de fácil diagnóstico. De hecho, cerca del 40% de los diagnósticos suelen ser tardíos e incorrectos e, incluso, uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología.

En este sentido, los pacientes señalaron que el conocimiento de los sarcomas por parte de la población, el diagnóstico y tratamiento temprano por equipos profesionales expertos mejoran el pronóstico y la supervivencia.

CENTRO DE REFERENCIA

El abordaje del sarcoma desde un equipo multidisciplinar con experiencia, en un Centro de Referencia adecuado y dotado con recursos da esperanza a los pacientes para vivir con dignidad y poder luchar con esta enfermedad, según detallaron las asociaciones de pacientes.

El acceso a Centro de Referencia junto con la inversión en investigación son los factores clave para mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes. Por ello, reclamaron reclamaron a las instituciones pertinentes que promuevan la investigación como único instrumento para encontrar tratamientos eficaces, ya que la falta de ésta sumado a la enorme heterogeneidad de este tumor aboca a los pacientes a un limbo sanitario a la hora de tratar su enfermedad que se traduce en diagnósticos tardíos y, en ocasiones, erróneos.

Por ello, el presidente de la Asociación de Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (Apsatur), Aurelio Vicente, añadió que “las personas con tumores raros, con investigación mantenemos la esperanza de sobrevivir“.

CALIDAD DE VIDA

Por su parte, la presidenta de la Asociación de Sarcoma Grupo Asistencial (Asarga), María Teresa Deus, reclamó “el derecho a recibir los mejores tratamientos para los afectados de sarcomas, para construir un futuro de esperanza para los pacientes de esta enfermedad e ir ganando tiempo para poder conseguir mejor calidad de vida y salvar más vidas”.

Desde las organizaciones se considera necesario establecer un protocolo de actuación que se inicie desde las pruebas diagnósticas, tratamiento y posterior seguimiento y acompañamiento del paciente, a través de la enfermera gestora de casos y con la derivación de los mismos a Centros de Referencia, tal y como señaló la presidenta de la Asociación Iker, María Susmozas.

Por ello, el presidente de la Asociación VyDA, Juan Antonio Suárez, reclamó al Sistema Nacional de Salud y al Ministerio de Sanidad posibilitar el desplazamiento y hospedaje a estos centros de referencia, tanto a los pacientes como al menos a un familiar.