Con motivo de la celebración el 10 de octubre del Día de Concienciación del Síndrome X Frágil (SXF), los pacientes con esta enfermedad genética poco frecuente, considerada la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual, reclamaron el desarrollo de una atención sanitaria y social personalizada para la población con SXF, con necesidades específicas que no están cubiertas.

Además, pidieron favorecer la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como fomentar el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.

Junto a estas peticiones se incluyó la atención adecuada a otros trastornos asociados al SXF, accesibilidad en equidad a los tratamientos dirigidos a mejorar la calidad de vida de las personas con SXF y de sus familias y garantizar la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España.

Asimismo, solicitaron el acceso de padres y afectados a todos los recursos por parte de la administración y que las personas con SXF sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas, así como potenciar la inserción laboral.

La Federación Española del Síndrome X Frágil estima que en la población general uno de cada 4000 varones y una de cada 6000 mujeres tienen discapacidad intelectual debido al SXF, y que una de cada 250 mujeres y que uno de cada 700 varones es portador sano, convirtiéndose así en la segunda patología de discapacidad intelectual en frecuencia después del síndrome de Down.