Así lo dijo en declaraciones a Servimedia la presidenta de la POP, Carina Escobar, después de que la ministra compareciera esta mañana en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y anunciara su decisión de iniciar "a la vuelta del verano" los trabajos legislativos para dotar de un "marco jurídico específico" a las entidades de pacientes, lo que reforzará su independencia y capacidad de colaboración con las administraciones públicas.

Escobar manifestó la "enhorabuena" por este anuncio del Ministerio de Sanidad, que representa "un pequeño paso adelante pero un gran paso para las entidades de pacientes" en tanto que supone el pistoletazo de salida para empezar a redactar una legislación propia que refleje las funciones y derechos de las organizaciones de pacientes.

"La Ley tiene que tener una mirada a medio y largo plazo. Igual que el sistema sanitario se está transformando, las organizaciones de pacientes cada vez somos más profesionales y estamos avanzando en ese movimiento asociativo sólido que dé una respuesta tanto nacional como europea. Somos entidades que generamos valor en el sistema, que somos imprescindibles y que tenemos una necesidad de fondos y acceder a un sostenimiento a lo largo del tiempo", dijo.

Escobar recordó que el desarrollo de una normativa específica para este tipo de entidades es una vieja reivindicación que la POP lleva reclamando "diez años", por ejemplo para crear un "registro de asociaciones de pacientes" que evite el "intrusismo" en el sector. "Porque cualquiera no puede decir que representa a los pacientes", alertó.

Escobar justificó la futura aprobación de una Ley de organizaciones de pacientes en que entidades como la POP "cada vez son más importantes" y aseveró que la decisión del Ministerio de Sanidad contribuirá a delimitar "la participación de los pacientes en el sistema", además de avanzar en su "profesionalización".

Durante los últimos años, la POP ya ha planteado diversas mejoras legislativas para reconocer el trabajo profesional que realizan este tipo de organizaciones en defensa de los pacientes, por ejemplo a través a aportaciones al proyecto de ley para consolidar la equidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud.

En ese caso, la entidad que preside Cariba Escobar defendió que "la participación ciudadana contribuye a mejorar la salud de las personas y de las organizaciones, disminuye las desigualdades sociales, enriquece el contenido de las políticas públicas y legitima la toma de decisiones en el proceso de elaboración de políticas sanitarias".

La POP adujo que es "necesario y oportuno incrementar y mejorar la participación ciudadana y profesional en el ámbito de las políticas de salud a través de su incorporación en el Foro Abierto de Salud", siendo "un órgano que se constituirá, con carácter permanente, para asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de especial interés para el funcionamiento del SNS" y que debe reunirse "al menos dos veces al año".

Además, planteó que las asociaciones de pacientes tengan "derecho a ser consultadas y a participar en la elaboración de políticas, normativas y programas que afecten directamente a su bienestar y tratamiento" y que el Ministerio de Sanidad proporcione "recursos para la capacitación y fortalecimiento institucional de las asociaciones de pacientes, asegurando que puedan participar en igualdad de condiciones con otras entidades del sector".

De este modo, la regulación de un marco normativo específico para las asociación de pacientes en España se llevaría a cabo en línea con la que ya existe actualmente para el Tercer Sector de Acción Social, que se aprobó en 2015.