A través de un comunicado, la POP recordó que la Ley General de Sanidad reconoció a los usuarios derechos fundamentales como el respeto a la personalidad, dignidad e intimidad, la información sobre los servicios sanitarios, la confidencialidad, la libre elección en los términos previstos y la posibilidad de participar, a través de las instituciones comunitarias, en las actividades sanitarias.

"Estos elementos muestran que la participación de los pacientes no es una reivindicación nueva, sino una exigencia que ya estaba en el ADN de la gran ley fundacional del sistema sanitario español. Sin embargo, cuarenta años después, ese mandato no se ha desarrollado con toda la profundidad necesaria. Aunque se han producido avances, la participación de los pacientes no siempre ha contado con mecanismos suficientemente estables, estructurados y reconocidos para influir de forma temprana y útil en la toma de decisiones", dijo.

En el actual sistema marcado por la cronicidad, la complejidad asistencial, la innovación terapéutica, la digitalización y la necesidad de integrar lo sanitario y lo social, la POP manifestó que "hacer efectiva esa participación ya no es una opción, sino una condición para mejorar la calidad, la legitimidad y la orientación a resultados del sistema".

A su juicio, el 40 aniversario de la Ley General de Sanidad es un "momento especialmente relevante, por coincidir con una etapa de reformas normativas que afectan de manera directa al reconocimiento y la participación de los pacientes en el sistema".

Entre ellas, destacó el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes; el futuro desarrollo reglamentario en materia de evaluación de tecnologías sanitarias, donde la participación de los pacientes "debe consolidarse de forma efectiva"; la futura Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, que abre "un nuevo marco" para el acceso, la evaluación y la incorporación de la perspectiva del paciente; y los desarrollos normativos que se están planteando en comunidades autónomas como el País Vasco, donde también se están actualizando marcos legales y de gobernanza sanitaria "con impacto en la participación ciudadana y de los pacientes".

UNA OPORTUNIDAD

Para la POP, esta agenda legislativa ofrece "una oportunidad para pasar de la participación reconocida en términos generales por la Ley General de Sanidad a una participación real y efectiva de las organizaciones de pacientes en los espacios donde se diseñan, evalúan y revisan las políticas públicas".

En este sentido, defendió que el nuevo marco "debe asegurar una interlocución temprana, representativa, transparente y útil, preservando el papel específico de las organizaciones de pacientes gobernadas y lideradas por pacientes, familias y personas cuidadoras" y recordó que la creación y consolidación de la Plataforma "responde precisamente a esa necesidad de dar estructura, legitimidad y capacidad de propuesta a la voz de los pacientes".

La POP subrayó que agrupa actualmente 47 organizaciones estatales y trabaja para trasladar al sistema sanitario la experiencia de las personas que conviven cada día con la enfermedad. En los últimos años, ese trabajo se ha concretado en iniciativas como 'ParticipACCIÓN', para promover modelos de participación más efectivos; 'DatosPOPsalud', como herramienta de análisis sobre la realidad de las personas con enfermedad crónica; y 'Crobi', una escala impulsada para medir el impacto biopsicosocial de la cronicidad en el bienestar de los pacientes.

A ello sumó el reconocimiento institucional alcanzado por la POP a través de convenios, espacios de colaboración y proyectos compartidos con distintos organismos. Añadió que la reciente prórroga del convenio con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) refuerza la línea de trabajo conjunta en materia de formación, uso seguro de los medicamentos y confianza en el sistema regulador.

Para la Plataforma, este tipo de avances demuestran que "la participación de los pacientes no es solo compatible con la solidez institucional del sistema, sino que la fortalece". “Hace 40 años, la Ley General de Sanidad reconoció que la ciudadanía debía participar, ser informada y ser tratada con dignidad dentro del sistema. Hoy el reto es completar ese mandato y convertirlo en una participación más estructurada, más estable y más influyente de las organizaciones de pacientes en las decisiones que afectan a la vida de las personas”, señala la POP.

Finalmente, la POP hizo llamamiento a aprovechar este aniversario "no solo para celebrar el valor histórico de la Ley General de Sanidad y del sistema sanitario que ayudó a construir, sino también para impulsar una nueva etapa en la que la voz de los pacientes ocupe el lugar que la propia ley ya anticipó: el de un actor legítimo, necesario y útil para mejorar la sanidad pública".