Durante la celebración de la III Jornadas de Enfermedades Raras de Andalucía, la Administración sanitaria y la Federación Española de Enfermedades Raras han suscrito un convenio de colaboración con el que ambas instituciones se comprometen a trabajar conjuntamente por la mejora de las condiciones de vida y de salud de los afectados por estas patologías en esa comunidad.

Salud, en colaboración con las asociaciones de pacientes, desarrollará acciones encaminadas a aumentar, apoyar y potenciar las actividades de formación y de investigación dirigidas a un mayor conocimiento de las enfermedades raras.

"Con la firma de este convenio, y las diversas actuaciones que estamos realizando, creo que poco a poco, estamos avanzando en muchos aspectos, tanto organizativos como asistenciales y de investigación", señaló la consejera.

Destacan medidas como el seguimiento y la estimulación de los recién nacidos, la atención temprana, nuevas líneas de investigación o el diagnóstico precoz de las patologías a través del cribado neonatal de las metabolopatías, una medida que en sus quince años de implantación ha evitado el padecimiento de estos problemas de salud en 790 menores andaluces.

Las enfermedades raras son todas aquellas patologías poco comunes, incluidas las de origen genético, que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente. En esta definición están incluidas unas 5.000 enfermedades. Según los últimos datos recogidos, unas 400.000 andaluces sufren alguna de las consideradas enfermedades poco frecuentes.