Bajo el lema 'Vías de atención e innovación para una política europea de enfermedades raras', el Ministerio de Sanidad francés acogió la jornada en la que citaba a los máximos representantes en materia de salud de los países miembros de la Unión Europea (UE) para impulsar la acción conjunta en este ámbito.

En el evento, junto a los principales cargos del Ministerio Francés de Salud, participaron ministros y otros altos cargos de España, Países Bajos, Alemania, Bélgica, Chipre, Portugal, Hungría, Eslovenia y Letonia. Así como, los dos países que comparten el trío actual de la presidencia europea con Francia, República Checa y Suecia.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), fueron testigos de este compromiso la vicepresidenta de la entidad, Fide Mirón, la directora Alba Ancochea y la Técnico de Relaciones Internacionales, Elvira Martínez.

La conferencia se enfocó en los avances logrados en los últimos años, poniendo el foco en la importancia de la acción conjunta que potencie la estrategia global de la Unión Europea de la Salud que permitirá apoyar de manera sostenible a los Estados miembros.

Para fortalecer esta idea, también asistieron representantes del Parlamento Europeo, instituciones clave como Orphanet, y la máxima representante para la Salud, Stella Kyriakides, por parte de la Comisión.

Kyriakides señaló que, actualmente, se ha logrado un contexto favorable que era “necesario” para abordar el contexto de las enfermedades raras, pero insistió en que “es preciso ir más allá”, como ya se está haciendo a través de herramientas como la Estrategia Farmacéutica y el Espacio europeo de datos sanitarios.

Por su parte, Darias reiteró en el compromiso del Gobierno con las personas con enfermedades raras y sus familias, además del desarrollo de una red una red asistencial y de investigación “a nivel europeo” que permita asegurar la atención necesaria.

Esta labor conjunta se espera que quede reflejada en el ‘Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras’ por el que el movimiento de pacientes ha estado insistiendo desde junio de 2021 y que hasta ahora ha recibido el respaldo de los Estados miembros de la UE y los miembros del Parlamento Europeo, en un debate plenario en noviembre de 2021 y en una carta de seguimiento firmada por 43 eurodiputados.