El proyecto comenzará con la atención a niños y adolescentes con el objetivo de que todos los pacientes pediátricos con patologías minoritarias puedan recibir una asistencia de calidad independientemente de su lugar de residencia y evitando desplazamientos, bajo el lema ‘Que viajen los datos, no los niños’, según detalló el Gobierno de Aragón este sábado.

'Únicas' busca crear un modelo de atención personalizada en el que se pueda compartir información y recursos entre hospitales y profesionales sanitarios. Aragón creó un nodo autonómico con el fin de que los profesionales del Servicio Aragonés de Salud hagan uso de él y puedan acceder al historial clínico electrónico. Este nodo será el enlace entre la historia electrónica clínica y la plataforma central del Ministerio de Sanidad, garantizando la fluidez de datos tanto estatal como regional.

En el ámbito nacional, la red está constituida por 26 hospitales, incluyendo diez centros pediátricos. Zaragoza acogerá una reunión nacional de coordinación el próximo 30 de septiembre.

El proyecto forma parte del Plan de Atención Digital Personalizada (ADP) y está financiado con 146 millones de euros procedentes de fondos europeos. De esos 146 millones, 50 se van a destinar a crear una plataforma tecnológica. Esta se va a articular en dos módulos principales, la primera llamada ‘Únicas 360’, dirigida a los profesionales sanitarios para la consulta de informes, la explotación de datos clínicos. La segunda, ‘Canal Únicas’ se trata de una plataforma pensada para pacientes y familias que facilita el acceso a recursos de apoyo en tiempo real.

El director general de Salud Digital e Infraestructuras del Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, Joaquín Velilla, explicó que el proyecto va a contribuir “a superar las dificultades actuales en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas patologías, caracterizadas por su complejidad clínica, baja prevalencia y dispersión geográfica de casos”. “Cualquier niño con una condición minoritaria compleja debe recibir la misma calidad asistencial, sin importar su lugar de residencia”, defendió.

En España se estima que las enfermedades raras afectan a unos tres millones de personas con alguna de las 7.000 enfermedades raras conocidas. El 80% de estas enfermedades comienzan en la infancia, lo que implica que muchos menores van a poder beneficiarse del proyecto, según el director general de Salud Digital e Infraestructuras del Departamento de Sanidad.