Así lo expresó durante su intervención en la clausura del IX de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que ha tenido lugar en Valencia, donde señaló que la futura ley dará a las asociaciones de pacientes una “capacidad jurídica” estable y permitirá hacer un “registro” representativo de todas ellas y que los pacientes tengan más presencia en los órganos que toman decisiones dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

En esta clausura del evento también participó la presidenta de la POP, Carina Escobar, quien agradeció a Sanidad que siga avanzando en el proceso de tramitación del anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes y que haya hecho una consulta pública sobre ella a entidades de pacientes antes de su redacción.

La POP y sus entidades trabajaron “intensamente” y de manera coordinada en esta consulta, haciendo especial hincapié en la necesidad de que haya un reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes como agentes sociales legítimos con voz estructural en las políticas públicas de salud.

Escobar explicó que otros aspectos que trasladaron a Sanidad fueron hacer un inventario estatal transparente y representativo de organizaciones de pacientes y una definición clara de qué son y los principios rectores (autonomía, equidad y representación de pacientes, familiares y cuidadores, entre otros).

Asimismo, reclamaron una participación “efectiva y garantizada” en todo el ciclo de las políticas, sin perjuicios personales o laborales, y tener un apoyo financiero “estable”, formación, acceso a datos epidemiológicos y fortalecimiento de redes comunitarias de apoyo, según añadió la presidenta de la POP.

Así pues, Escobar manifestó su “ilusión” -y la de todas las organizaciones- por en la futura ley, que es una “oportunidad histórica” y un “punto de inflexión” para dotar de “seguridad jurídica” y estabilidad al colectivo de los pacientes que, actualmente, continúa en una situación de “gran invisibilidad”.