Así lo expresó durante su intervención en la clausura del IX de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) que ha tenido lugar en Valencia, donde señaló que la futura ley dará a las asociaciones de pacientes una “capacidad jurídica” estable y permitirá hacer un “registro” representativo de todas ellas y que los pacientes tengan más presencia en los órganos que toman decisiones dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).

En esta clausura del evento también participó la presidenta de la POP, Carina Escobar, quien agradeció a Sanidad que siga avanzando en el proceso de tramitación del anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes y que haya hecho una consulta pública sobre ella a entidades de pacientes antes de su redacción.

La POP y sus entidades trabajaron “intensamente” y de manera coordinada en esta consulta, haciendo especial hincapié en la necesidad de que haya un reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes como agentes sociales legítimos con voz estructural en las políticas públicas de salud.

Escobar explicó que otros aspectos que trasladaron a Sanidad fueron hacer un inventario estatal transparente y representativo de organizaciones de pacientes y una definición clara de qué son y los principios rectores (autonomía, equidad y representación de pacientes, familiares y cuidadores, entre otros).

Asimismo, reclamaron una participación “efectiva y garantizada” en todo el ciclo de las políticas, sin perjuicios personales o laborales, y tener un apoyo financiero “estable”, formación, acceso a datos epidemiológicos y fortalecimiento de redes comunitarias de apoyo, según añadió la presidenta de la POP.

Así pues, Escobar manifestó su “ilusión” -y la de todas las organizaciones- por en la futura ley, que es una “oportunidad histórica” y un “punto de inflexión” para dotar de “seguridad jurídica” y estabilidad al colectivo de los pacientes que, actualmente, continúa en una situación de “gran invisibilidad”.

Ponentes de una de las mesas redondas del IX Congreso anual de la POP | Foto de Marga Ferrer

OTRAS REIVINDICACIONES

Durante la tarde de este jueves, también se abordaron otras cuestiones como las prioridades y estrategias necesarias para lograr un sistema sanitario más justo, accesible e innovador. En la mesa redonda titulada ‘¿Qué podemos hacer juntos para impulsar cambios reales?’, la cual moderó la directora de Negocio del área salud de Unidad Editorial, Chary Serrano.

Carina Escobar intervino en este diálogo y, entre otras cosas, denunció la desigualdad territorial en materia de atención sanitaria los pacientes aún “dependen” de su código postal y la falta de un trabajo más colaborativo entre la administración y las organizaciones de pacientes. Sobre esto último, Escobar destacó que hemos avanzado, pero hasta que no existan espacios estables y estructurados de participación no podremos avanzar en políticas sanitarias centradas en las personas, en los pacientes.

En su caso, la directora de Transformación en Salud, Análisis, Planificación y Participación Ciudadana del Gobierno Vasco, Inés Gallego, apoyó la idea de que es necesario contar con los pacientes para hacer una “transformación” real en el sistema de salud. Señaló que la “escucha activa” a estos es la clave para mejorar y que es fundamental con trabajo un registro de asociaciones de pacientes, que facilite y estructure la participación con los servicios de Salud.

Por otro lado, la directora general de Información Sanitaria, Calidad y Evaluación de la Generalitat Valenciana, Julia Calabuig, hizo énfasis en la importancia de aplicar la innovación a la salud, que es uno de los desafíos del sistema, no será posible sin “evaluar los resultados en Salud”.

El subdirector de Humanización, Atención al Usuario y Formación del Servicio de Salud de las Illes Balears, Gabriel Rojo, apuntó que “entender” las necesidades de los pacientes y sus prioridades ayuda a optimizar sus procesos clínicos con, por ejemplo, agrupaciones de citas médicas y pruebas, son pasos clave para mejorar el ecosistema de salud.

En la mesa ‘Prevención y salud comunitaria: construyendo bienestar desde los municipios y las organizaciones de pacientes’, los expertos pusieron en valor las iniciativas locales de salud comunitaria y analizaron cómo las asociaciones pueden contribuir a mejorar el bienestar de la ciudadanía.

Bajo la moderación de la tesorera de la POP y de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), Inés Losa, se puso de manifiesto la invisibilidad que vive la medicina comunitaria y la medicina familiar en la actualidad, lo cual repercute directamente en la calidad de la atención que reciben los pacientes y el potencial que tienes desarrollar Salud en lo local. La presidenta de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), Remedios Martín, reivindicó que desde estas especialidades médicas realizan “muchísimas” tareas de prevención y apoyo necesario en los pacientes, y que es necesario que esas “intervenciones” se visibilicen.

Además, la tesorera del Consejo General Colegios Farmacéuticos, Rita de la Plaza, aseguró que tener más “comunicación en red” entre los distintos agentes sanitarios, es fundamental fomentar la continuidad asistencial incluyendo a los farmacéuticos comunitarios.

Finalmente, el presidente de la Asociación Española de Afectador de Cáncer de Pulmón (Aecap), Bernard Gaspar, apostó por impulsar un cambio de mentalidad en cuanto a la percepción social del sistema sanitario, para que se tenga más en cuenta a las personas en todos los procesos sanitarios y sociales. En esta línea, la presidenta de la Federación de Asociaciones de Enfermería Familiar y Comunitaria (faecap), Esther Nieto, coincidió en las ideas del resto de ponentes y pidió mayor visibilidad para las “estrategias comunitarias” y que los pacientes las conozcan y se puedan beneficiar de ellas.