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  • Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Fundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública
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  • El PP quiere que los billetes de euro lleven braille El Partido Popular quiere que las personas ciegas puedan conocer mediante el braille el valor de los billetes de euro y por eso estudia la posibilidad de impulsar una proposición no de ley en esta línea para su debate en el Parlamento Europeo Noticia pública
  • Expertos, pacientes y administraciones someten a examen la estrategia española de enfermedades raras Especialistas, pacientes y administraciones públicas examinan desde hoy en Burgos la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, disponible en España desde 2009, con el fin de comprobar si el programa se adecua o no a los requerimientos establecidos por la Comisión Europea en este ámbito Noticia pública
  • Los españoles con enfermedades raras dicen que el plan del Gobierno no ha cambiado "nada" sus vidas La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera que la estrategia nacional puesta en marcha en 2009 para abordar los problemas de los tres millones de españoles con patologías poco frecuentes "no ha cambiado en nada" las vidas de estos pacientes, ya que las medidas que propone son "insuficientes" y "no tienen impacto real" Noticia pública
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