ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes este martes febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
ValoresLa Fundación Lo Que De Verdad Importa regresa a Sevilla con su congreso para jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) regresa a Sevilla con la 16ª edición del Congreso para Jóvenes el 18 de febrero en el Auditorio Principal de Fibes II. Esta cita permitirá a los asistentes conocer y descubrir de primera mano historias de vida que destacan la importancia de los valores
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
SanidadAmpliaciónPP y PSOE cierran un acuerdo para tramitar la ‘ley ELA’ en el CongresoPP y PSOE sellaron anoche un pacto para tramitar una nueva proposición de ley para “mejorar la calidad de vida” de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tras incorporar las reclamaciones del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de bloqueo parlamentario
Juegos OlímpicosAntonio Rebollo, el arquero que iluminó Barcelona’92: “El azar hizo que estuviera allí”Antonio Rebollo fue el arquero que iluminó Barcelona'92, la persona que protagonizó uno de los momentos más icónicos del deporte olímpico: el encendido del pebetero del Estadio de Montjuic gracias a la flecha de fuego que sobrevoló cerca de 90 metros hasta iluminar la llama olímpica. “El azar hizo que estuviera allí”, rememora el autor del disparo, cuando el cielo de París se iluminó ayer con el fuego olímpico
ELAVarios proyectos investigan causas y biomarcadores de la ELA, enfermedad sin cura que afecta a 4.000 personas en EspañaLa esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad neurodegenerativa más prevalente en España. La Fundación ”la Caixa”, en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa diversas investigaciones para un mejor diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, que afecta a 4.000 pacientes en España y actualmente no tiene cura. Destaca la biopsia líquida, que intenta identificar nuevos genes que podrían usarse como biomarcadores de la ELA, entre otros proyectos de investigación
ELALa Fundación “la Caixa” y la Fundación Luzón unen fuerzas contra la ELALa Fundación "la Caixa", en colaboración con la Fundación Luzón, impulsa investigaciones que suponen una mejora en el diagnóstico y tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras y que causa síntomas de debilidad y atrofia muscular hasta provocar la inmovilidad de la persona y la muerte
ESGIndra y su filial Minsait desarrollan proyectos altruistas para entidades socialesIndra y su filial Minsait promueven distintos proyectos sin ánimo de lucro con y para entidades sociales e instituciones del conocimiento. en el marco de su responsabilidad corporativa y su compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas (ODS)
Prueba del talónCuatro enfermedades endocrino-metabólicas se añadirán a la prueba del talón ampliada por SanidadCuatro patologías endocrino-metabólicas se añadirán a la nueva prueba del talón anunciada por el Ministerio de Sanidad para la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud. Se trata del déficit de biotinidasa, la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, la homocistinuria y la hiperplasia suprarrenal congénita
Atrofia muscularLos pacientes con atrofia muscular espinal ya pueden acceder a dos nuevos tratamientosLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) mostró su satisfacción ante la publicación de un nuevo protocolo fármaco-clínico por parte del Ministerio de Sanidad que garantiza el acceso de los pacientes con atrofia muscular espinal (AME) a dos nuevos tratamientos
ELAProponen un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELAUn estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universidad Politécnica de Valencia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y la Universidad de Zaragoza (Unizar) ha propuesto un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
MadridMadrid aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de atrofia muscular espinal en la regiónLa Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
Atrofia muscular espinalLa “magnífica” Sofía traspasa fronteras como “influencer de la positividad” con atrofia muscular espinalSofía Tansella es una niña italiana en silla de ruedas con un carácter jovial, risueño, perseverante y divertido. Esa forma de ser precisamente es la que atrae a miles de personas en redes sociales. Amante de la danza, aprovecha su exposición para mostrar cómo se vive con atrofia muscular espinal y reivindicar una mayor investigación de las enfermedades raras