Enfermedades rarasEEUU aprueba el primer fármaco español de terapia génica del mundo que cura una inmunodeficiencia letalLa Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
MadridEl Hospital La Paz de la Comunidad de Madrid moderniza su Unidad de Rehabilitación y Terapia Ocupacional PediátricaLa Comunidad de Madrid ha modernizado la Unidad de Rehabilitación y Terapia Ocupacional Pediátrica del Hospital público La Paz de la capital, conocida como ‘La Pajarera’, al que acuden cada año, de forma recurrente, alrededor de 4.000 menores para tratamiento o consulta. Allí trabajan diariamente una veintena de profesionales, entre fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones y maestros para los niños hospitalizados
Seguridad vial‘Teléfono 018, ¿dígame?’ ‘Mi hermano se ha matado con el coche’El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
Cáncer infantilEspaña mejora la supervivencia en cáncer infantil pero afronta el reto de la discapacidad derivada de las secuelasEspaña mantiene una supervivencia a cinco años tras el diagnóstico de cáncer en menores de 15 años superior al 80%, según el último informe anual del Registro Español de Tumores Infantiles (Reti), herramienta oficial respaldada por el Ministerio de Sanidad y la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop). Sin embargo, afronta el reto de la discapacidad de muchos de esos niños derivado de las secuelas y de los tratamientos
SanidadEl Instituto Coordenadas señala a las entidades que impulsan el avance oncológico en EspañaEl Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (ICGEA) ha informado de que ha identificado y puesto en valor a una veintena de entidades que están posicionando a España a la vanguardia del tratamiento del cáncer, en un análisis elaborado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora cada 4 de febrero
SanidadEspaña cuenta con 40 centros con acceso a terapias CART-TEl Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta con 40 centros designados para la administración de terapias CAR-T, que consisten un tratamiento personalizado e innovador basado en la modificación genética de las propias células del paciente, para que estas puedan identificar y destruir células tumorales. De ellos, 29 son para adultos y 11 para población pediátrica
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
InnovaciónCiencia impulsa el fondo Montana Children’s Health para desarrollar terapias pediátricas innovadorasEl Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades formalizó con el Fondo Europeo de Inversiones (FEI) una inversión conjunta de 30 millones de euros en el fondo Montana Children’s Health, para impulsar startups europeas de 'etapa temprana', con una estrategia basada en la prevención, el desarrollo de terapias y la mejora de la calidad de vida pediátrica, según informó este departamento
OncologíaUna nueva tecnología aplicada en Zaragoza permite diagnosticar el cáncer infantil con una sola pruebaEl diagnóstico del cáncer infantil da un paso adelante en Aragón gracias a una tecnología que fusiona en una sola exploración tres pruebas diagnósticas, lo cual "reduce la exposición a radiación, evita procedimientos repetidos y mejora la experiencia asistencial de los niños", según informó el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS Aragón)
SaludAMAI-TLP amplía sus instalaciones y abre un área pionera para menores de 8 a 16 añosLa Fundación para la Ayuda e Investigación del Trastorno Límite de la Personalidad (AMAI-TLP) cumple 25 años y amplía su sede en Madrid para poner en marcha un nuevo servicio especializado para menores de 8 a 16 años, una franja de edad en la que “cada vez se detectan antes los síntomas emocionales y conductuales” compatibles con este trastorno
La Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
La Comunidad de Madrid ha modernizado la Unidad de Rehabilitación y Terapia Ocupacional Pediátrica del Hospital público La Paz de la capital, conocida como ‘La Pajarera’, al que acuden cada año, de forma recurrente, alrededor de 4.000 menores para tratamiento o consulta. Allí trabajan diariamente una veintena de profesionales, entre fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones y maestros para los niños hospitalizados
Carrefour y Fundación Solidaridad Carrefour, recibieron de manos de la Reina Letizia el premio Feder 2026 en la categoría 'Impulso a la Investigación', que otorga la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
Uno de cada dos niños y jóvenes con lesión medular de inicio pediátrico sufre dolor clínicamente relevante. Este se relaciona no solo con factores sensoriales, sino también con variables emocionales como la ansiedad y con determinados marcadores genéticos
España mantiene una supervivencia a cinco años tras el diagnóstico de cáncer en menores de 15 años superior al 80%, según el último informe anual del Registro Español de Tumores Infantiles (Reti), herramienta oficial respaldada por el Ministerio de Sanidad y la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop). Sin embargo, afronta el reto de la discapacidad de muchos de esos niños derivado de las secuelas y de los tratamientos
La Fundación CRIS Contra el Cáncer impulsa proyectos de investigación que reduzcan los efectos secundarios y las secuelas a largo plazo en la enfermedad oncológica infantil para “curar más y mejor” a los pacientes
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, animó este viernes a médicos y enfermeros residentes a formarse en la región con mayor esperanza de vida de Europa, con una oferta este año de 2.004 plazas, 65 más que el pasado
El Hospital público Infantil Niño Jesús de la Comunidad de Madrid volvió a ser este jueves escenario de un curso de oncología impartido por pacientes de cáncer a médicos y enfermeros del centro
La Fundación Juegaterapia, en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, lanza su nueva campaña bajo el lema ‘La felicidad de las pequeñas cosas’, un mensaje que incide en que, en medio de la enfermedad, la felicidad cotidiana puede marcar la diferencia
La Fundación CRIS Contra el Cáncer impulsa proyectos de investigación que reduzcan los efectos secundarios y las secuelas a largo plazo en la enfermedad oncológica infantil para “curar más y mejor” a los pacientes
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (ICGEA) ha informado de que ha identificado y puesto en valor a una veintena de entidades que están posicionando a España a la vanguardia del tratamiento del cáncer, en un análisis elaborado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, que se conmemora cada 4 de febrero
La Fundación Mutua Madrileña lanzó este lunes su XXIII Convocatoria de ‘Ayudas a la Investigación Médica’, dotada con 2,3 millones de euros, para financiar nuevos proyectos científicos que se “desarrollen en hospitales públicos españoles”
El Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta con 40 centros designados para la administración de terapias CAR-T, que consisten un tratamiento personalizado e innovador basado en la modificación genética de las propias células del paciente, para que estas puedan identificar y destruir células tumorales. De ellos, 29 son para adultos y 11 para población pediátrica
La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades formalizó con el Fondo Europeo de Inversiones (FEI) una inversión conjunta de 30 millones de euros en el fondo Montana Children’s Health, para impulsar startups europeas de 'etapa temprana', con una estrategia basada en la prevención, el desarrollo de terapias y la mejora de la calidad de vida pediátrica, según informó este departamento
El diagnóstico del cáncer infantil da un paso adelante en Aragón gracias a una tecnología que fusiona en una sola exploración tres pruebas diagnósticas, lo cual "reduce la exposición a radiación, evita procedimientos repetidos y mejora la experiencia asistencial de los niños", según informó el Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IIS Aragón)
La edición de este aniversario contará con víctimas como Leire Martínez o Santi Cazorla y repasará tres décadas de solidaridad para impulsar programas de investigación y asistencia a menores y familias afectados por el cáncer infantil
La edición de este aniversario contará con víctimas como Leire Martínez o Santi Cazorla y repasará tres décadas de solidaridad para impulsar programas de investigación y asistencia a menores y familias afectados por el cáncer infantil
La Fundación para la Ayuda e Investigación del Trastorno Límite de la Personalidad (AMAI-TLP) cumple 25 años y amplía su sede en Madrid para poner en marcha un nuevo servicio especializado para menores de 8 a 16 años, una franja de edad en la que “cada vez se detectan antes los síntomas emocionales y conductuales” compatibles con este trastorno
La coordinadora de Pediatría del Hospital Materno Infantil Quirónsalud Sevilla y del Hospital Quirónsalud Sagrado Corazón, la doctora María José Lirola, destaca que "la artritis idiopática juvenil es tan frecuente como la diabetes, pero mucho menos conocida”
