ReumatologíaLos reumatólogos se reúnen en Madrid para abordar los últimos avances de la especialidadLa Liga Reumatológica Española (LIRE) celebra este fin de semana su congreso, que este año conmemora su 50 aniversario y que reunirá en la Fundación ONCE a pacientes, expertos en el tratamiento de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), empresas de servicio y asistencia, investigadores y compañías farmacéuticas
ReumatologíaLos reumatólogos se reúnen en Madrid para abordar los últimos avances de la especialidadLa Liga Reumatológica Española (LIRE) celebrará el 18 y el 19 de noviembre su congreso que, este año, conmemora su 50 aniversario y que reunirá en la Fundación ONCE a pacientes, expertos en el tratamiento de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), empresas de servicio y asistencia, investigadores y compañías farmacéuticas
GazaEvacuados de Gaza una docena niños con cáncer para recibir tratamiento en Egipto y JordaniaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) informó este viernes del traslado de 12 niños con cáncer u otros trastornos sanguíneos que han sido evacuados, junto con sus acompañantes, de la Franja de Gaza a Egipto y Jordania para que puedan continuar su tratamiento oncológico con seguridad
Enfermedades rarasFeder y el Hospital Sant Joan de Déu colaborarán para implantar la Red ÚnicasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
InvestigaciónConfirman la relación entre la exposición de jóvenes a un TAC con el riesgo de desarrollar un cáncerUn estudio internacional liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación "la Caixa", con casi un millón de personas, ha confirmado la relación entre la exposición a la radiación de la tomografía computarizada (TAC) en jóvenes y un mayor riesgo de desarrollar un cáncer de la sangre
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
SaludNace la primera Alianza por la Epilepsia en EspañaLa Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
SaludEl tiempo de espera para operarse en Madrid se reduce un 24% en un añoLa Comunidad de Madrid ha logrado reducir en un año un 24,88% el tiempo de espera de la lista de espera quirúrgica, según los datos de agosto publicados por la Consejería de Sanidad, en los que se fija en 61,47 días el tiempo de espera para pasar por una intervención no urgente por el sistema público de salud, mientras que en agosto de 2022 la demora ascendía a 81,83 días
Ensayos clínicosEn dos años se realizaron en España 446 ensayos clínicos con niños y adolescentesEntre 2020 y 2022 se realizaron en España un total de 446 ensayos clínicos con niños y adolescentes y, de ellos, casi la mitad estuvieron orientados a enfermedades raras y un 90,4% promovidos por la industria farmacéutica, según informó este martes Farmaindustria
Día PediatríaLos pediatras españoles atienden a más del 15% de la población y al 17% de los ingresos hospitalariosLa Asociación Española de Pediatría (AEP) destacó este lunes que los pediatras atienden a más del 15% de la población española y al 17% de los ingresos hospitalarios atribuibles a patologías relacionadas con la infancia, según se puso de manifiesto durante la presentación del Día de la Pediatría
La Liga Reumatológica Española (LIRE) celebra este fin de semana su congreso, que este año conmemora su 50 aniversario y que reunirá en la Fundación ONCE a pacientes, expertos en el tratamiento de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), empresas de servicio y asistencia, investigadores y compañías farmacéuticas
La Liga Reumatológica Española (LIRE) celebrará el 18 y el 19 de noviembre su congreso que, este año, conmemora su 50 aniversario y que reunirá en la Fundación ONCE a pacientes, expertos en el tratamiento de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), empresas de servicio y asistencia, investigadores y compañías farmacéuticas
Fundación ONCE, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y otras entidades organizan este sábado su 7ª jornada anual bajo el lema ‘Construyendo nuestro futuro’
La Organización Mundial de la Salud (OMS) informó este viernes del traslado de 12 niños con cáncer u otros trastornos sanguíneos que han sido evacuados, junto con sus acompañantes, de la Franja de Gaza a Egipto y Jordania para que puedan continuar su tratamiento oncológico con seguridad
Fundación ONCE, la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y otras entidades organizan este sábado su 7ª jornada anual bajo el lema ‘Construyendo nuestro futuro’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona han firmado un convenio de colaboración para promover el conocimiento, intercambio de experiencias y la coordinación entre ambas partes a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas
Un estudio internacional liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación "la Caixa", con casi un millón de personas, ha confirmado la relación entre la exposición a la radiación de la tomografía computarizada (TAC) en jóvenes y un mayor riesgo de desarrollar un cáncer de la sangre
Estudiantes del IES San Isidro, de Azuqueca de Henares, animan y mejoran la estancia de los pacientes del Hospital Universitario de Torrejón
La falta de información sobre los cánceres hematológicos más desconocidos invisibiliza a los pacientes que los sufren, según se puso de manifiesto durante el LXV Congreso de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
El Hospital Universitario 12 de Octubre logra revertir sin cirugía una complicación grave en un bebé en gestación al que le fue diagnosticado fibrosis quística mediante ecografía prenatal
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, confirmó este viernes que el compromiso con las tecnologías digitales es ya una realidad para el Ministerio de Sanidad a través de la Estrategia de Salud Digital, a la que se dedican más de 800 millones de euros desde 2021
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Más de 700 profesionales de la sanidad abordarán en Salamanca la ética en cuidados paliativos como "garante de una atención de calidad al final de la vida", los días 20 y 21 de octubre en las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las XI Jornadas de la Sociedad Castellano y Leonesa de Cuidados Paliativos (PACyL)
La Comunidad de Madrid ha logrado reducir en un año un 24,88% el tiempo de espera de la lista de espera quirúrgica, según los datos de agosto publicados por la Consejería de Sanidad, en los que se fija en 61,47 días el tiempo de espera para pasar por una intervención no urgente por el sistema público de salud, mientras que en agosto de 2022 la demora ascendía a 81,83 días
Entre 2020 y 2022 se realizaron en España un total de 446 ensayos clínicos con niños y adolescentes y, de ellos, casi la mitad estuvieron orientados a enfermedades raras y un 90,4% promovidos por la industria farmacéutica, según informó este martes Farmaindustria
El sábado 30 de septiembre y el domingo 1 de octubre Benia de Onís (Asturias), acoge el I Congreso Nacional de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España
