El CERMI llama a cambiar las legislaciones y las políticas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenidaEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, llamó hoy a cambiar las legislaciones y las políticas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida. Dicho llamamiento se produjo durante su intervención en el programa televisivo “Para todos”, emitido por La 2 de Radio Televisión Española
Gobierno y autonomías debaten mañana sobre hepatitis C y ébolaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos de salud se reunirán este miércoles en Madrid para abordar una serie de puntos entre los que figuran aspectos relacionados con la hepatitis C, el virus del ébola y las enfermedades raras
Yihadismo. La OMT afirma que los atentados de París no afectarán “para nada” al turismo en EuropaEl secretario general de la Organización Mundial del Turismo (OMT), Taleb Rifai, descartó este lunes en el Fórum Europa que los atentados terroristas registrados en París la semana pasada vayan a afectar al turismo en Europa, si bien conllevará “cambios” y “restricciones” a la libertad de movimiento
Las enfermedades raras, presentes hoy en 'Saber y Ganar'Las enfermedades raras estarán presentes este martes en el concurso 'Saber y Ganar', de La 2 de TVE, con motivo del programa número 50 del participante Andrés Medrano, gestor de proyectos y formación en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer)
'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica que cuenta cómo se vive con este síndromeLa sala Naturscope de Faunia acoge desde este martes hasta el próximo 12 de enero 'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica impulsada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) para concienciar a la ciudadanía de la realidad del síndrome de Hunter, una enfermedad catalogada como rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas
'Cuentos feroces', de Léon Bloy, nuevo título de la colección EmperoLa colección Empero, promovida por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y dedicada a la literatura de la diversidad, acaba de publicar 'Cuentos Feroces', del escritor francés Léon Bloy
Médicos y pacientes con acromegalia debaten hoy y mañana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán hoy y mañana en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
Científicos españoles descubren una nueva mutación genética que causa enfisema pulmonar graveUn grupo de científicos españoles ha descubierto una nueva mutación genética que causa el enfisema pulmonar grave, denominada QOMadrid. Esta mutación está asociada al déficit grave de alfa-1 antitripsina (DAAT), una proteína que protege el tejido pulmonar de la inflamación por infecciones o irritantes inhalados
Médicos y pacientes con acromegalia debaten este fin de semana en Madrid sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán mañana y el domingo en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
El Hospital Vall d’Hebron acoge la campaña ‘Mójate con Hunter’El Hospital Universitario Vall d’Hebron acogerá la campaña ‘Mójate con Hunter’ desde este martes y hasta el próximo 19 de diciembre, con el objetivo de dar a conocer el síndrome de Hunter (MPS tipo II), patología poco frecuente que afecta a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España
Médicos y pacientes con acromegalia debaten sobre la enfermedadProfesionales sanitarios y personas con acromegalia debatirán los próximos días 13 y 14 de diciembre en Madrid sobre las necesidades y avances producidos en torno a esta enfermedad, catalogada como rara por su baja prevalencia, y caracterizada por la aparición de un tumor en la hipófisis que, a su vez, provoca cambios físicos como crecimiento de la mandíbula inferior o engrosamiento de manos y pies
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras esta noche en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán esta noche la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid, a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Un 'Tenorio' solidario para las enfermedades raras mañana en MadridConcha Velasco, Carlos Hipólito, Terele Pávez, Alberto Closas, Blanca Portillo, José Luis Gil, Tina Sáinz, Vicky Peña, Millán Salcedo y Rosa María Sardá, entre otros actores, dirigidos por Mario Gas, representarán mañana, lunes, la obra 'Don Juan Tenorio' en el Teatro Marquina de Madrid a beneficio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Las entradas cuestan 10 euros y además habrá una fila cero, según informó Feder
Espectáculo y solidaridad se unen esta noche en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá esta noche la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
Espectáculo y solidaridad se unen mañana en la gala a favor de las enfermedades raras en BarcelonaEl Teatro Principal de Barcelona acogerá mañana la gala solidaria a favor de las enfermedades raras, un evento en el que se unen el espectáculo y la solidaridad con el objetivo de recaudar fondos para la investigación en la lucha contra las enfermedades poco frecuentes y poner de relieve la situación de los enfermos
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, llamó hoy a cambiar las legislaciones y las políticas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida. Dicho llamamiento se produjo durante su intervención en el programa televisivo “Para todos”, emitido por La 2 de Radio Televisión Española
El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y los consejeros autonómicos de salud se reunirán este miércoles en Madrid para abordar una serie de puntos entre los que figuran aspectos relacionados con la hepatitis C, el virus del ébola y las enfermedades raras
La colección Empero, promovida por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y dedicada a la literatura de la diversidad, acaba de publicar 'Cuentos Feroces', del escritor francés Léon Bloy
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Empleados de Efron Consulting han participado en la II Ruta Solidaria organizada por la compañía, en favor en esta ocasión de las personas afectadas por enfermedades raras
