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INAUGURADO EN CHILE EL PRIMER CENTRO DE ENFERMEDADES RARAS DE LATINOAMERICA El Hospital Clínico de la Universidad de Chile ha inaugurado el Centro de Manejo Integral de Enfermedades Raras (CEMINER), primero de estas características creado en Latinoamérica, que tratará más de cincuenta enfermedades de baja incidencia, aplicando tratamientos muldisciplinarios y los últimos avances tecnológicos en este área 22 Jul 2005 12:51H
EL 25% DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS DEBE ESPERAR 30 AÑOS HASTA OBTENER UN DIAGNOSTICO CORRECTO Un 25% de las personas afectadas por enfermedades raras se ven obligadas a esperar unos 30 años de media hasta conseguir el diagnóstico correcto, según uno de los datos expuestos en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras, celebrada en Luxemburgo 29 Jun 2005 16:50H
EL HOSPITAL LA FE DE VALENCIA CONTARA CON EL PRIMER CENTRO DE REFERENCIA DE EUROPA PARA SINDROME DE MOEBIUS El Hospital Universitario La Fe de Valencia contará con el primer centro de referencia de Europa para el Síndrome de Moebius, según ha explicado el investigador doctor Antonio Pérez Aytés, convirtiendo así a este hospital en centro de información especializado en este tipo de enfermedad y siendo referente para los países de la Unión Europea y América Latina 20 Jun 2005 16:27H
LA FEDERACIÓN NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS DE FRANCIA CELEBRA SU DÉCIMO ANIVERSARIO La Federación Nacional de Enfermedades Raras celebrará mañana sábado su décimo aniversario en 200 localidades francesas, según informa el diario "Le Figaro". Durante esta jornada tendrán lugar actos para la sensibilización sobre este tipo de dolencias, así como una cuestación de fondos para la investigación 17 Jun 2005 17:58H
UN DOCUMENTAL SOBRE LA ENFERMEDAD DE GAUCHER SE DISTRIBUIRA DE FORMA GRATUITA EN FRANCIA La asociación francesa "Vaincre les maladies lisosomales", dedicada a la ayuda a las personas que sufren enfermedades raras del metabolismo de los lípidos, y los laboratorios Genzyme, distribuirán de forma gratuita en Francia un documental en DVD sobre la enfermedad de Gaucher, según informa el diario "Le Figaro" 17 Jun 2005 17:35H
EL DEFENSOR DEL PUEBLO RECIBE NUMEROSAS QUEJAS POR LAS TRABAS DE LAS ADMINISTRACIONES PARA OTORGAR EL GRADO DE DISCAPACIDAD El Defensor del Pueblo ha recibido numerosas quejas por las trabas de las administraciones para otorgar el grado de discapacidad a las personas con algún tipo de minusvalía, según datos del Informe Anual del Defensor del Pueblo 2004 01 Abr 2005 15:09H
PROPONEN REALIZAR A TODOS LOS RECIEN NACIDOS TEST PARA LA DETECCION DE 29 ENFERMEDADES RARAS, EN ESTADOS UNIDOS Un grupo federal de expertos en salud estadounidenses ha recomendado la implantación en el país de exámenes obligatorios para detectar veintinueve enfermedades raras entre los recién nacidos 25 Feb 2005 10:05H
LAS ASOCIACIONES DE DISCAPACITADOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA PIDEN REPRESENTACION EN EL CONSEJO DE SALUD El Comité de Representantes de Minusválidos de la Comunidad Valencia (CERMI CV) ha solicitado a la Consejería de Sanidad participar en el Consejo de Salud de esta comunidad 21 Feb 2005 13:04H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PIDEA SANIDAD QUE MEJORE EL ACCESO A LOS NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ESTOS PACIENTES La Federación Española de Enfermedades Raras (FEER) ha pedido al Ministerio de Sanidad y Consumo que mejore y agilice el acceso a los fármacos que van aprobándose para alguna de las más de 5.000 patologías consideradas "raras", por afectar a un número pequeño de personas 15 Feb 2004 11:00H
LA FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS PIDE A SANIDAD QUE AGILICE EL ACCESO A LOS NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ESTOS PACIENTES La Federación Española de Enfermedades Raras (FEER) pide al Ministerio de Sanidad y Consumo que mejore y agilice el acceso a los fármacos que van aprobándose para alguna de las más de 5.000 ptologías consideradas raras, por afectar a un número pequeño de personas, según afirmo hoy en Madrid su presidente, Moisés Abascal 12 Feb 2004 11:00H
ANA PASTOR INAUGURA EL INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS La ministra de Sanidad y Consumo, Ana Pastor, inaugurará hoy el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), que está ubicado en el pabellón 11 del campues del Instituto de Salud Carlos III de Madrid 28 Ene 2004 11:00H
GRIPE POLLO. PASTOR ASEGURA QUE EN ESPAÑA NO HAY "NINGUN TIPO DE RIESGO" DE CONTAGIO La ministra de Sanidad y Consumo, Ana Pastor, dijohoy que en España no hay "ningún tipo de riesgo" de contagio de la llamada "gripe del pollo", que ha provocado la muerte de ocho personas en Vietnam y Tailandia 28 Ene 2004 11:00H
EL INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS GESTIONARA 9 MILLONES DE EUROS PARA INICIR SUS TRABAJOS El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) gestionará un presupuesto de más de 9 millones de euros este año, según anunció hoy la ministra de Sanidad y Consumo, Ana Pastor, en el acto de inauguración del nuevo centro 28 Ene 2004 11:00H
SANIDAD IMPULSARA UNA INVESTGACION DE CALIDAD EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD, SEGUN PASTOR La ministra de Sanidad y Consumo, Ana Pastor, afirmó hoy en Valencia que la Iniciativa Sectorial de Investigación en Salud 2004-2007 pretende propiciar un crecimiento del sistema de investigación, que sea, a su vez, de mayor calidad y más competitivo 16 Dic 2003 11:00H
EL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES AGLUINARA A ASOCIACIONES DE ENFERMOS PARA OFRECERSE COMO INTERLOCUTORES ANTE LA ADMINISTRACION El Foro Español de Pacientes, plataforma integrada por asociaciones de afectados por distintas enfermedades, pretende reunir al mayor número de organizaciones posibles y se presentará próximamente a la Administración sanitaria como interlocutor de enfermos,aunque no pretenden convertirse en una tribuna reivindicativa 16 Dic 2003 11:00H
NACE EL INSTITUTO DE INVESTIGACION DE ENFERMEDADES RARAS El Ministerio de Sanidad y Consumo ha creado el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, que estará adscrito al Instituto de Salud Carlos III y que desarrollará un plan de investigación y un sistema de información epidemiológica sobre patologías que afectana un múmero pequeño de personas 14 Nov 2003 11:00H
COCEMFE-VALENCIA PONE EN MARCHA "DISCAPCINE 2003", CICLO DE CINE SOBRE DISCAPACIDAD LaFederación de Asociaciones de Discapacitados Físicos de Valencia (Cocemfe-Valencia) pondrá en marcha mañana, por cuarto año consecutivo, su Ciclo de Cine y Discapacidad, "Discapcine 2003", que se desarrollará en el Aula Magna de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de Valencia durante los todos los jueves de noviembre 05 Nov 2003 11:00H
COMIENZA EN SEVILLA EL I ENCUENTRO ANDALUZ DE FAMILIARES Y AFECTADOS POR ENFERMEDADES RARAS La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aglutinadora de las más de 5.000 enfermedades de baja prevalencia, celebrará su I Encuentro Andaluz de Familiares y Afectados por Enfermedades Raras, acto que tendrá lugar hoy mañana en Sevilla 31 Oct 2003 11:00H
EL IMSERSO ABRIRA CENTROS DE REFERENCIA EN SALUD MENTAL, PARKINSON, ALZHEIMER Y ENFERMEDADES RARAS El IMSERSO está poniendo en marcha una red de centros nacionales de referencia acerca de enfermedades generadoras de dependencia grave, que desarrollarán una labor asistencial y de investigación y permitirán mejorar la atenció e integración social de estos enfermos, según explicó hoy en el Senado el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana 29 Oct 2003 11:00H
LA HIPERPLASIA BENIGNA DE PROSTATA AFECTA AL 50% DE LOS HOMBRES DE 60 AÑOS La hiperplasia (HBP) afecta a un 20% de los hombres de 40 años y hasta a un 50% a partir de los 60 años de edad. A partir de os 80 años, la HBP resulta casi universal, ya que la padece el 90% de los hombres 03 Oct 2003 12:00H
MADRID. EL AYUNTAMIENTO PREVE QUE SE ADMINISTREN 3.000 DOSIS DE VACUNA ANTIGRIPAL El Ayuntamiento de Madrid preve que se administrarán 3.000 dosis de vacuna antigripal dentro de la campaña de vacunación contra la gripe, realizada en colaboración con la Comunidad de Madrid y que abarca los rece centros municipales de salud 13 Sep 2003 12:00H
DOCUMENTOS TV ANALIZA EL DRAMA DE LAS PERSONAS QUE SUFREN ENFERMEDADES RARAS "Documentos TV", el espacio de reportajes de investigación de La 2 diriido por Pedro Erquicia, emitirá mañana el reportaje "Cuando la vida se escapa", que analiza el drama de las personas que sufren enfermedades raras, según informó hoy RTVE 19 Ago 2003 12:00H
DEBATE NACION. EL CONGRESO APRUEBA SOLO UNA RESOLUCION A FAVOR LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, LA DE PP Y COALICION CANARIA El Congreso de los Diputados aprobó esta tarde sólo una de las resoluciones presentadas para favorecer a las personas con discapacidad, la redactada conjuntamente por PP y Coalición Canaria, partidos que rechazaron otras iniciativas de PSOE, CiU, IU y el Partido Andalucista que reclamaban distintos compromiss al Gobierno en esta materia 01 Jul 2003 12:00H
DEBATE NACION. PP, PSOE Y CiU PROPONEN MEDIDAS DE APOYO A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Las políticas en favor de la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad han sido incluidas en algunas de las propuestas de resolución de PP, PSOE y CiU en este último Debate sobre e Estado de la Nación 01 Jul 2003 12:00H
LAS FEDERACIONES NACIONALES DE DAÑO CEREBRAL Y ENFERMEDADES RARAS SE INCORPORAN AL COMITE ESPAÑOL DE REPRESENTANTES DE MINUSVALIDOS La Asamblea Ordinariadel Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) aprobó hoy la incorporación a esta plataforma de las federaciones españolas de Daño Cerebral (FEDACE) y de Enfermedades Raras (FEDER) 25 Jun 2003 12:00H

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