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  • Los niños de Fukushima tiene miedo a jugar en la calle, cuando se cumple un año del desastre La mayoría de los niños que hoy viven en Fukushima afirma “tener miedo a jugar en la calle y a ‘los peligros invisibles’ de la radiación” Noticia pública
  • En España hay 30 meteoritos "reconocidos" José Vicente Casado es el único español que forma parte del pequeño grupo de unos 20 "cazameteoritos" que hay en el mundo. Se sabe de memoria el número de meteoritos conocidos que hay en la Tierra, 53.000, y los que España tiene "reconocidos", 30. Este domingo, en la Escuela de Minas de Madrid presenta su libro "Meteoritos", esas piedras que vienen del espacio y que son "mi pasión, mi vida" Noticia pública
  • Los niños de Fukushima tiene miedo a jugar en la calle La mayoría de los niños que hoy viven en Fukushima afirma “tener miedo a jugar en la calle y a ‘los peligros invisibles’ de la radiación” Noticia pública
  • Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa “corren por la esperanza” en la Casa de Campo de Madrid Medio centenar de empleados de Fundación ONCE y Fundosa se han unido este domingo a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. La carrera ha congregado en la Casa de Campo de Madrid a más de 3.000 personas en lo que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública
  • El Cermi recibe el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregó este jueves al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos, por su actuación a favor de la garantía y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, incluidas las que presentan enfermedades poco frecuentes Noticia pública
  • "ABC", Premio a la Labor Periodística en Enfermedades Raras El diario "ABC" ha sido reconocido con el Premio a la Labor Periodística en Enfermedades Raras 2012 por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que mañana, jueves, entregará sus galardones anuales en Madrid Noticia pública
  • La Princesa de Asturias entregará al Cermi el Premio Feder 2012 de Promoción y Defensa de Derechos La Princesa de Asturias, Letizia Ortiz, entregará mañana al Cermi el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos, con motivo del acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en la sede del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) en Madrid Noticia pública
  • Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos Noticia pública
  • Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanos La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha pedido que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos” Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Fundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública
  • Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes Fundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Feder anima a luchar contra la indiferencia y la soledad de los pacientes con enfermedades raras en el Día Mundial de estas patologías La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, llamó este martes a luchar contra la indiferencia y la soledad que sufren los tres millones de pacientes con patologías de baja prevalencia en España, ante la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial dedicado a estas dolencias Noticia pública
  • Burgos (PP) insta a la creación de un organismo estatal de enfermedades raras El exsenador del Partido Popular Ignacio Burgos instó este martes al Gobierno a crear un Organismo Estatal de Enfermedades Raras que coordine el conocimiento, la información y la atención a los pacientes de patologías de baja prevalencia que este miércoles, 29 de febrero, celebran su Día Mundial con el fin de sensibilizar a la sociedad y las autoridades sanitarias sobre estas dolencias Noticia pública
  • Los afectados por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanos La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que “exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión” para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará “el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos” Noticia pública
  • Fundación ONCE "corre por la esperanza" en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Fundación ONCE se une a la III Carrera Solidaria por la Esperanza de Madrid para proteger, defender y promover los derechos de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Desde la organización están motivando a todos sus socios a participar en esta actividad que congrega a más de 3.000 personas y que constituye el acto más importante de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España Noticia pública
  • Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y que en España afectan a unos tres millones de ciudadanos Noticia pública
  • Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes Fundación ONCE se ha adherido a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Una campaña informativa formará y sensibilizará a los pediatras sobre la aniridia La Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera Noticia pública
  • Una campaña informativa formará y sensibilizará a los pediatras sobre la aniridia La Asociación Española de Aniridia, junto a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz, ha puesto en marcha una campaña de información y sensibilización con el objetivo de mejorar la detección precoz de la aniridia, una enfermedad ocular que si no se trata adecuadamente puede derivar en ceguera Noticia pública
  • El 37% de las personas con enfermedades raras denuncian "deterioro" en su asistencia por los recortes La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) alertó este jueves del "grave riesgo" que pueden suponer los recortes para las personas con problemas de salud poco frecuentes, que en un 37% de los casos ya dicen haber notado "un significativo deterioro" en la asistencia sanitaria, al experimentar dificultades para recibir su tratamiento habitual o para acceder a la rehabilitación Noticia pública
  • El Cermi, galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha sido galardonado con el Premio Feder 2012 a la Promoción y Defensa de los Derechos, por su actuación en favor de la protección y respeto de los derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias Noticia pública
  • Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Fundación ONCE "se vacuna contra la indiferencia" en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes Fundación ONCE se adhiere a la Campaña “Vacúnate contra la indiferencia” en apoyo de las personas con enfermedades poco frecuentes. La entidad se une así a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y transmite su apoyo público a los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes Noticia pública
  • Los expertos apuestan por los anticuerpos modificados para curar las enfermedades autoinmunes Hay más de 80 tipos de enfermedades autoinmunes, algunas más conocidas y frecuentes, y otras raras. Las más frecuentes son: la diabetes tipo I, la esclerosis múltiple, la psoriasis, la artritis reumatoide ) o el lupus, que ha popularizado la serie de televisión "House". Algunos expertos como Juan Carlos López, editor de "Nature Medicine", que ha moderado un foro organizado la Fundación Areces sobre este tipo de enfermedades, cree que la solución para estas patologías está en la biomedicina, en los anticuerpos modificados Noticia pública
  • Día Cáncer. Barbacid presenta en Zaragoza sus últimos avances contra el cáncer de pulmón El científico Mariano Barbacid, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), presenta este sábado en Zaragoza los últimos resultados sobre tumores asociados al gen K-Ras, implicado en el 20% de cánceres y en la cuarta parte de los cánceres de pulmón Noticia pública