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  • Feder anima a los Reyes Magos a regalar esperanza con el "Manual de Humanidad" La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la editorial 'Lo que no existe' animan a los Reyes Magos a regalar esperanza y dejar en los hogares "Enfermedades Raras: Manual de Humanidad", un libro que reúne 26 historias de superación y que ayudará con sus ventas a familias de personas con problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • De profesión: enterradora Marisa González es una de la veintena de enterradoras que trabajan en los cementerios españoles, una profesión que ya no es sólo cosa de hombres. González entierra en el cementerio de Cáceres Noticia pública
  • Médicos y pacientes piden más investigación para enfermedades raras, como la de Behçet Médicos, pacientes y familiares debatirán hoy y mañana en Madrid sobre la necesidad de dedicar más recursos a la investigación de enfermedades raras como la de Behçet, síndrome autoinmune que inflama los vasos sanguíneos de los pacientes, unos 2.000 en España, y que puede llegar a afectar a un gran número de órganos Noticia pública
  • Médicos y pacientes piden más investigación para enfermedades raras, como la de Behçet Médicos, pacientes y familiares debatirán mañana y el domingo en Madrid sobre la necesidad de dedicar más recursos a la investigación de enfermedades raras como la de Behçet, síndrome autoinmune que inflama los vasos sanguíneos de los pacientes, unos 2.000 en España, y que puede llegar a afectar a un gran número de órganos Noticia pública
  • ETA. La Policía Nacional traslada desde Francia al etarra Luis Ignacio Iruretagoyena Lanz Agentes de la Policía Nacional, adscritos a la Unidad de Cooperación Policial Internacional (Interpol) de la Comisaría General de Policía Judicial, han trasladado hoy desde París (Francia) al miembro de ETA Luis Ignacio Iruretagoyena Lanz. Está reclamado por la Audiencia Nacional por pertenencia a organización terrorista, tenencia de armas de guerra con fines terroristas y conspiración de asesinato Noticia pública
  • Bomberos de Marbella ilustran un calendario a beneficio de afectados por piel de mariposa Miembros del Cuerpo de Bomberos de Marbella (Málaga) han decidido posar en un calendario para 2012 que pretende ayudar a los que padecen epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad genética, entre las denominadas "raras", que cuenta con pocos apoyos sociales y sanitarios Noticia pública
  • La industria farmacéutica dedica un 3% de su inversión en investigación a las enfermedades raras La industria farmacéutica dedica un 3% de sus inversiones en investigación a las enfermedades raras, según señaló Ángel Gil, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, quien agregó que más del 90% de la investigación en I+D que se realiza en España está en manos de esta industria, “que realiza una labor encomiable” Noticia pública
  • Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora Noticia pública
  • Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria Más de 8.000 españoles viven con algún tipo de ataxia hereditaria, una enfermedad considerada rara por su baja prevalencia, que se caracteriza por la falta de coordinación de los movimientos de quienes la sufren y para la que los neurólogos piden más investigación la víspera del día en que se conmemora Noticia pública
  • La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades raras La Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros Noticia pública
  • Se buscan donantes de biopsias y citologías La Fundación de Investigación del Cáncer de la Universidad de Salamanca y el Banco Nacional de ADN han puesto en marcha una campaña para animar a la ciudadanía a donar muestras biológicas para la investigación Noticia pública
  • RSC. El Corte Inglés redujo un 12,9% sus emisiones de efecto invernadero en 2010 El Corte Inglés redujo un 12,9% sus emisiones de efecto invernadero en 2010 respecto al ejercicio anterior, según consta en su Informe Anual presentado este domingo en la Junta General de Accionistas Noticia pública
  • JMJ 2011. El Papa defiende un matrimonio "indisoluble" y formado por "un hombre y una mujer" El Papa Benedicto XVI defendió hoy que el matrimonio debe ser la unión "entre un hombre y una mujer" y que debe ser "indisoluble". Así estaba escrito en el discurso con el que el Sumo Pontífice pensaba responder a las preguntas que cinco jóvenes plantearon al inicio de la Vigilia de la Adoración celebrada en Cuatro Vientos. Sin embargo, una fuerte lluvia interrumpió el acto y, cuando éste se reanudó, el discurso se dio por pronunciado Noticia pública
  • Madrid. Investigadores de La Paz describen un nuevo síndrome causado por una alteración genética La revista “American Journal of Human Genetics” publica en su número de hoy un estudio, coordinado por investigadores del Hospital de La Paz, en el que describe por primera vez a nivel mundial una nueva entidad genética denominada 8q21.11 Noticia pública
  • El Cermi pide "pasos decididos" para crear un auténtico espacio sociosanitario El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, ha reclamado que el Estado y las comunidades autónomas den "pasos decididos" para crear un espacio sociosanitario que permita atender las necesidades múltiples y superpuestas de las personas con discapacidad y de edad avanzada Noticia pública
  • Madrid. La Comunidad identifica en una guía los hospitales que tratan enfermedades poco frecuentes La Comunidad de Madrid ha elaborado una guía, incluida en el Portal de Salud de la web autonómica, que identifica los hospitales en los que se tratan 15 enfermedades poco frecuentes seleccionadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • Farmacéuticos españoles aprenderán más sobre enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmacéuticos Sin Fronteras han firmado un convenio de colaboración para formar a boticarios españoles en problemas de salud poco frecuentes Noticia pública
  • Encuentran un gran arrecife de coral en el mar de Alborán Oceana, organización internacional de conservación marina, ha descubierto un arrecife de corales blancos de profundidad al sureste del mar de Alborán, en aguas internacionales, durante la expedición 2011 del "Oceana Ranger" Noticia pública
  • La Fundación Isabel Gemio recoge fondos en la I Cena Benéfica contra las Enfermedades Neuromusculares La I Cena Benéfica “Fundación Isabel Gemio” para la lucha contra las Enfermedades Neuromusculares se celebra hoy en Madrid. El objetivo es recaudar fondos que serán destinados íntegramente para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras Noticia pública
  • Se buscan voluntarios para personas con enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha comenzado una campaña dirigida a voluntarios jóvenes que deseen ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes en los meses de verano Noticia pública
  • Ampliación Rubalcaba reconoce la “obviedad” de que si es candidato dimitirá de Interior antes de las elecciones El vicepresidente primero y portavoz del Gobierno, Alfredo Pérez Rubalcaba, reconoció hoy la “obviedad” de que si es candidato del PSOE a las próximas generales tendrá que dimitir como ministro del Interior antes de los comicios Noticia pública
  • Madrid. Arganzuela acoge hoy el III Mercado del Juguete Antiguo Los aficionados al mundo del juguete antiguo tienen hoy una cita en el Centro Dotacional Integrado Arganzuela, que acoge el III Mercado del Juguete Antiguo de Madrid, un evento que se venía celebrando en el Mercado Puerta de Toledo desde 2007. La entrada es gratuita y el horario de 10.30 a 15.00 horas Noticia pública
  • El buen tiempo tendrá que esperar El buen tiempo se hace esperar una semana más. Tormentas, lluvias, viento, inestabilidad y temperaturas más bajas de lo habitual para esta época del año serán la tónica general durante este fin de semana, sobre todo en el tercio nordeste, el litoral mediterráno y las Islas Baleares Noticia pública
  • Madrid. Arganzuela acoge mañana el III Mercado del Juguete Antiguo Los aficionados al mundo del juguete antiguo tienen una cita mañana, sábado, en el Centro Dotacional Integrado Arganzuela, que acoge el III Mercado del Juguete Antiguo de Madrid, un evento que se venía celebrando en el Mercado Puerta de Toledo desde 2007. La entrada es gratuita y el horario de 10.30 a 15.00 horas Noticia pública
  • Sanidad distribuye 21 millones de euros a las comunidades para la atención de pacientes polimedicados Ell Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó este jueves la distribución de más de 45 millones de euros para las Comunidades Autónomas, de los cuales 21 se dedicarán a la atención a pacientes crónicos polimedicados, lo que podría significar la creación de 500 empleos Noticia pública