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  • Agenda social para la semana del 18 al 24 de abril La firma del Convenio Inserta con El Pozo, el encuentro informativo en la sede de Servimedia con el secretario general de UGT y las comparecencias en el Congreso de los Diputados del presidente de la Confederación Autismo España y del consejero general adjunto al presidente de la ONCE y vicepresidente ejecutivo de Fundación ONCE, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 18 al 24 de abril Noticia pública
  • RSC. La Fundación Mutua Madrileña entrega ayudas a 36 proyectos de acción social La Fundación Mutua Madrileña ha entregado este miércoles su IV Convocatoria Anual de Ayudas a la Acción Social en un acto presidido por la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, y el presidente de la Fundación Mutua Madrileña, Ignacio Garralda Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 4 al 10 de abril El acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid son algunos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 4 al 10 de abril El acto de ofrecimiento de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena; la celebración del ‘XII Congreso Nacional de Empleo con Apoyo’ en el Rectorado de la Universidad de Córdoba, y la firma de un convenio entre Fundación ONCE y la Universidad Complutense de Madrid, son los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 4 al 10 de abril Noticia pública
  • Se presenta la obra ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’ La Fundación Genzyme, ONG dedicada al abordaje de todo tipo de enfermedades, ha editado el manual ‘Las enfermedades raras. Manual para las familias’, elaborado por el doctor Antonio Baldellou Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 21 al 27 de marzo El encuentro informativo en Servimedia con el presidente del Movimiento contra la Intolerancia, Esteban Ibarra, y la convocatoria lanzada por Fundación ONCE para becar la participación de dos jóvenes con discapacidad en el programa ActionxChange de la Fundación Colegios del Mundo Unido son dos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 21 al 27 de marzo Noticia pública
  • Agenda social para la semana del 21 al 27 de marzo El encuentro informativo en Servimedia con el presidente del Movimiento contra la Intolerancia, Esteban Ibarra, y la convocatoria lanzada por Fundación ONCE para becar la participación de dos jóvenes con discapacidad en el programa ActionxChange de la Fundación Colegios del Mundo Unido, son dos de los principales acontecimientos sociales que van a tener lugar durante la semana del 21 al 27 de marzo Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra hoy la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebra mañana la Carrera por la Esperanza en la Casa de Campo La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebrará el domingo la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este domingo en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza, que tendrá lugar a partir de las 10.45 horas en la Casa de Campo con la participación de unos 4.000 corredores Noticia pública
  • Madrid. Feder celebrará el 13 de marzo la Carrera por la Esperanza La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará en 2016 en Madrid, por séptimo año consecutivo, su Carrera por la Esperanza. Tendrá lugar el próximo 13 de marzo en la Casa de Campo y la federación espera superar la cifra registrada en la pasada edición, que congregó a más de 4.000 participantes Noticia pública
  • Feder y Fundación ONCE renuevan su compromiso por los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Fundación ONCE han reiterado su compromiso en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y por la defensa de los derechos del colectivo Noticia pública
  • Alumnos de Fisioterapia, Medicina, Psicología y Enfermería aprenderán la importancia de su profesión para las enfermedades raras Alumnos de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE y de las carreras de Medicina, Psicología y Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid aprenderán, mañana, viernes, la importancia de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras Noticia pública
  • Industria, médicos y pacientes piden “soluciones efectivas” para las enfermedades raras Entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos presentaron este miércoles en Madrid un manifiesto en el que piden “soluciones efectivas”, como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente, para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que suman unos tres millones en España Noticia pública
  • Tráfico. Las personas con ‘huesos de cristal’ piden viajar con seguridad en el coche Las personas con osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ llevan años reclamando sistemas de retención para viajar con seguridad en los vehículos, puesto que actualmente lo hacen en condiciones “infraseguras” y con riesgo para su salud, ante lo cual el fiscal de sala coordinador de Seguridad Vial, Bartolomé Vargas, presentará en 2016 una propuesta de normativa que trasladará a las autoridades españolas y europeas Noticia pública
  • RSC. La Fundación Cofares dona más de 3.300 protectores solares a personas con enfermedades raras La Fundación Cofares ha donado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) más de 3.300 protectores solares para que los haga llegar a sus asociaciones afiliadas, dentro del Programa de Acceso a Productos Sanitarios impulsado por esta entidad Noticia pública
  • RSC. Más de 1.600 niños con enfermedades raras se benefician de las ayudas de la Fundación Solidaridad Carrefour Más de 1.600 niños con enfermedades poco frecuentes de toda España han resultado beneficiarios del Fondo de Ayudas que la Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de la celebración en 2014 del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', creó a través de su proyecto 'Un Nuco, una Esperanza', con el fin de dotar de ayudas técnicas a estos menores y a sus familias Noticia pública
  • Murcia Pedro Antonio Sánchez nombra un gobierno con más mujeres que hombres El presidente de la Región de Murcia, Pedro Antonio Sánchez, anunció este sábado la composición del nuevo gobierno autonómico, en el que destaca la presencia de más mujeres que hombres con seis consejeras y tres consejeros Noticia pública
  • La reina Sofía preside el simposio internacional ‘Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer’ La reina Sofía presidirá el próximo lunes, 8 de junio, en el auditorio de la Hospedería Fonseca el III Simposio internacional ‘Avances en la investigación sociosanitaria en la enfermedad de Alzheimer’, organizado por la Fundación Reina Sofía, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca, y la Fundación General de la Universidad de Salamanca, en el marco del proyecto 'Espacio Transfronterizo sobre el Envejecimiento' Noticia pública
  • Madrid. El Hospital La Paz inicia un proyecto de investigación para el diagnóstico genético El Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital La Paz-IdiPAZ pondrá en marcha el proyecto 'GenXperT', que intentará dar respuesta a un millar de niños con enfermedades raras que no tienen diagnóstico Noticia pública
  • Madrid. Feder reclamará hoy en la Asamblea un acceso “real” a los tratamientos para las enfermedades raras La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propondrá este miércoles a los diputados de la Asamblea de Madrid la adopción de una serie de medidas que garanticen el acceso “real” a diagnóstico y tratamiento Noticia pública
  • Madrid. Feder reclamará mañana en la Asamblea un acceso “real” a los tratamientos para las enfermedades raras La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propondrá mañana, miércoles, a los diputados de la Asamblea de Madrid la adopción de una serie de medidas que garanticen el acceso “real” a diagnóstico y tratamiento Noticia pública
  • Madrid. Feder reclamará en la Asamblea un acceso “real” a los tratamientos para las enfermedades raras La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propondrá el próximo miércoles 15 de abril a los diputados de la Asamblea de Madrid la adopción de una serie de medidas que garanticen el acceso “real” a diagnóstico y tratamiento Noticia pública
  • Madrid. Niños y mayores participan hoy en la VI Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acoge hoy la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida Noticia pública
  • Madrid. Niños y mayores participan mañana en la VI Carrera por la Esperanza La Casa de Campo de Madrid acoge mañana la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida Noticia pública