MadridAmpliaciónEl Plan Rehabilita Madrid 2023 contará con 50 millones de euros y beneficiará a 14.000 personasEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el delegado de Políticas de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes la nueva edición del Plan Rehabilita, el programa municipal que subvenciona obras para la mejora de accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad (incluyendo la retirada de amianto) en edificios residenciales y viviendas unifamiliares
PacientesLa POP pide reconocer la participación de los pacientes en las políticas, investigación y asistencia sanitariaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
PacientesMiñones anuncia la puesta en marcha del Foro Abierto de la SaludEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, avanzó este jueves la puesta en marcha del Foro Abierto de la Salud para pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios durante la inauguración del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes impulsado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
Día Mundial aTTPLa mortalidad de los pacientes con aTTP se reduce gracias a los nuevos fármacosLa mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
EnfermerasAfectados por el síndrome de Dravet apoyan la incorporación de la enfermera escolar en todos los colegiosLa Fundación Síndrome de Dravet se sumó este martes a la demanda de la comunidad educativa y del Consejo General de Colegios de Enfermería de España (CGCE) sobre la incorporación de enfermeras escolares a todos los centros educativos, especialmente a los de Educación Especial, a los que acuden gran parte de los menores con esta enfermedad
RetinaLa ONCE y la Fundación Jiménez Díaz investigan sobre distrofias hereditarias de la retinaLa ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
RetinaDescubren nuevos mecanismos que causan ceguera y abren la puerta a futuros tratamientosUn estudio de la Universidad de Barcelona (UB) reveló que la falta del gen Cerkl, causante de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la visión, es capaz de alterar la capacidad de la retina para combatir el estrés oxidativo y causar ceguera, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos
Inteligencia ArtificialMadrid implantará Inteligencia Artificial para el diagnóstico de enfermedadesLa Comunidad de Madrid ha firmado un acuerdo de colaboración con Microsoft y Fundación 29 para implantar un proyecto que aplicará la Inteligencia Artificial (IA) en el diagnóstico de enfermedades raras, ayudando a los profesionales sanitarios a reducir los tiempos a la hora de identificar este tipo de patologías, entre otras aplicaciones
EducaciónNiños con discapacidad mantienen rutinas en vacaciones para suavizar la vuelta al coleUn perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
SaludPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precozPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
MadridEl Plan Adapta de Madrid ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en 2020El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ya ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en el año 2020, donde la mayoría de las actuaciones se desarrollan en viviendas y locales, y que añade en la actual convocatoria una línea específica de ayudas para personas con enfermedades raras
InvestigaciónIdentifican una nueva enfermedad genética que provoca fallo hepáticoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
DiscapacidadParalímpico en Sidney y ahora diputado en Suiza para defender la inclusión y los derechos humanosFrancisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
ViviendaEl Plan Rehabilita Madrid ha actuado en 70.000 viviendas entre 2020 y 2022El Plan Rehabilita Madrid, que ofrece ayudas destinadas al fomento de la mejora de la accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad de los elementos comunes en edificios residenciales finalizados antes de 1998, actuó en 70.000 viviendas entre 2020 y 2022
SaludFeder y la Universidad de A Coruña impulsan la investigación y la formación para nuevos profesionalesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Universidad de A Coruña firmaron este miércoles un convenio de colaboración para fomentar el intercambio de experiencias y de personal en los campos de la docencia, la investigación y la cultura especialmente en lo relativo a estas patologías, que tendrá una duración mínima de cuatro años
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, acompañado por el delegado de Políticas de Vivienda, Álvaro González, presentó este lunes la nueva edición del Plan Rehabilita, el programa municipal que subvenciona obras para la mejora de accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad (incluyendo la retirada de amianto) en edificios residenciales y viviendas unifamiliares
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió este viernes a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los Gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación “temprana y significativa” de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, avanzó este jueves la puesta en marcha del Foro Abierto de la Salud para pacientes, sociedades científicas y profesionales sanitarios durante la inauguración del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes impulsado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La mortalidad de los pacientes con Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP, por sus siglas en inglés), una enfermedad ultra rara de la sangre, se ha reducido de forma significativa gracias a la llegada de nuevos fármacos como ‘caplacizumab’, ya que esta patología sin tratamiento es letal en un 90% de los casos
La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto de investigación acerca de las distrofias hereditarias de retina de inicio tardío, con el objetivo de estudiar los aspectos clínicos y moleculares de este grupo de enfermedades
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se congratuló este viernes de que España considere ante la ONU a las enfermedades raras como "una prioridad" para la consecución de la Cobertura Universal de la Salud
La inclusión en el Sistema Nacional de Salud de nuevas CAR-T situaría a España al mismo nivel que los principales países europeos, donde estas terapias ya están disponibles. Países en los que sus pacientes tienen un acceso más amplio a la última innovación en onco-hematología
La Reina intervendrá telemáticamente este jueves en el evento sobre enfermedades raras paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU para impulsar una resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en favor de la Cobertura Sanitaria Universal para las personas con enfermedades raras
Un estudio de la Universidad de Barcelona (UB) reveló que la falta del gen Cerkl, causante de la retinosis pigmentaria y otras enfermedades hereditarias de la visión, es capaz de alterar la capacidad de la retina para combatir el estrés oxidativo y causar ceguera, lo que abre la puerta a nuevos tratamientos
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, intervendrá por primera vez ante la ONU en Nueva York el próximo 21 de septiembre
Un perfil “muy amplio” de niños con distintas discapacidades, enfermedades y síndromes raros, trastornos de neurodesarrollo, TDHA (trastorno de déficit de atención e hiperactividad) o dislexia no deben romper “del todo” con sus rutinas escolares en verano para suavizar su vuelta al colegio en septiembre y que no les cueste tanto retomar los hábitos en la vuelta al cole
Pacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ya ha subvencionado 1.700 actuaciones desde su creación en el año 2020, donde la mayoría de las actuaciones se desarrollan en viviendas y locales, y que añade en la actual convocatoria una línea específica de ayudas para personas con enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un resumen de informes en el que se recogen datos relevantes, como que la media de espera para obtener un diagnóstico “en el 20% de los casos alcanza diez o más años”
Treinta niños con discapacidad han disfrutado en un campamento por temáticas en El Escorial (Madrid). Algunos de los beneficios para los chicos son que sociabilizan, mejoran su autonomía, espabilan y las familias están tranquilas
El Biobanco del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) preserva muestras biológicas al servicio de la ciencia para avanzar en el conocimiento del cáncer y en nuevas terapias y que en la actualidad almacena más de 36.000 tejidos
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
Francisco Taboada, de 45 años y natural de Ourense, tiene una ceguera ocasionada por un accidente doméstico cuando era niño, pasó parte de su infancia en el hospital, compitió como ciclista en los Juegos Paralímpicos de Sidney 2000, formó una familia e inició su faceta como emprendedor, ha sido elegido recientemente diputado en el Gran Consejo de Ginebra (Suiza) y entrena para ser atleta en la cita paralímpica de París 2024
El Plan Rehabilita Madrid, que ofrece ayudas destinadas al fomento de la mejora de la accesibilidad, conservación, eficiencia energética y salubridad de los elementos comunes en edificios residenciales finalizados antes de 1998, actuó en 70.000 viviendas entre 2020 y 2022
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Universidad de A Coruña firmaron este miércoles un convenio de colaboración para fomentar el intercambio de experiencias y de personal en los campos de la docencia, la investigación y la cultura especialmente en lo relativo a estas patologías, que tendrá una duración mínima de cuatro años
