Enfermedades rarasSanidad aprobará el Plan GenES para el acceso al diagnóstico genético para enfermedades rarasEl ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, anunció este miércoles que su departamento aprobará próximamente el Plan GenES que garantizará no sólo el acceso al diagnóstico genético de los pacientes con enfermedades raras sino también la mejora del almacenamiento, el procesamiento y el análisis de los datos
ELAExpertos en ELA estudian su detección precoz para poder influir en el desarrollo de la enfermedadEspecialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) abogaron este miércoles por investigar la detección precoz de esta enfermedad para poder influir en su desarrollo, además de profundizar en la genética de la ELA familiar. La ELA es una patología neurodegenerativa que afecta a unas 4.000 personas en España
ELAEuropa da voz a pacientes de ELA en Bilbao y busca mecanismos para asistirlesLas personas que viven con ELA tomarán la palabra el 10 de octubre en el Palacio Euskaduna de Bilbao con el fin de llegar a toda Europa. La ciudad acoge el primer evento europeo sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), organizado por el Comité Económico y Social Europeo en cooperación con el Gobierno Vasco
ELAVox propone rescatar la ley de la ELA en el Congreso y ampliarla a personas en situación de gran dependenciaVox presentó este miércoles en el Congreso de los Diputados una proposición de ley que tiene como principal objetivo recuperar y poner en marcha la norma para ayudar a las personas con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), cuya toma en consideración fue aprobada en la Legislatura XIV por todos los grupos parlamentarios, y ampliarla a personas en situación de gran dependencia
SenadoToma posesión Juan Ramón Amores, el primer senador con ELAEl senador del PSOE y alcalde de La Roda (Albacete), Juan Ramón Amores, tomó posesión este martes, convirtiéndose de este modo en el primer senador que llega a la Cámara Alta con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad que le fue diagnosticada en 2015
TextilLa patronal de Inditex y Primark nombra a Ana López-Casero como nueva presidentaLa Asociación Retail Textil España (ARTE), patronal de comercio textil impulsada por Inditex, Primark o H&M, ha nombrado a Ana López-Casero Beltrán como presidenta en sustitución de la directora de Personas de JD Group, Reyes Herce, que continuará como vicepresidente
Ley ELAFeijóo aboga por darle “urgencia” a la aprobación de la ley de la ELAEl líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, abogó este martes por darle “urgencia” a la aprobación de la ley de la ELA, una normativa específica que reclaman las familias de enfermos con escleroris lateral amiotrófica y que Ciudadanos llegó a promover la pasada legislatura con una iniciativa aprobada por unanimidad en el Congreso el 8 de marzo de 2022, aunque que luego no llegó a tramitarse y decayó con las elecciones generales
SenadoEl Senado recibe a Juan Ramón Amores, el primer parlamentario con ELAEl alcalde del municipio albaceteño de La Roda, Juan Ramón Amores, del PSOE, adquirió este viernes la condición plena de senador mediante la presentación en el Registro de la Cámara Alta de acta notarial, con lo que se convierte así en el primer parlamentario de esta institución con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
SaludLas enfermedades neurológicas afectan a más de 9 millones de personas en EspañaLas enfermedades neurológicas afectan ya a más de 9 millones de personas en España. Además, una de cada tres personas en Europa padecerá una enfermedad neurológica a lo largo de su vida, según la Sociedad Española de Neurología (SEN)
SaludMañana arranca el Foro nacional de enfermedades neurodegenerativas '¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?'Mañana comienza en Valladolid el Foro nacional ‘Enfermedades Neurodegenerativas ¿Cómo nos puede ayudar la tecnología?’, que pretende aportar diferentes visiones para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y las aplicaciones que pueden usarse en diagnósticos, tratamientos y seguimientos especializados, según informaron sus organizadores.
ELAPersonas con ELA parten hoy de O Cebreiro para exigir "un Camino de Santiago accesible e inclusivo"Un grupo de peregrinos compuesto por pacientes con ELA, sus familiares y asistentes, voluntarios y otras personas con discapacidad física e intelectual recorrerán desde este viernes el Camino de Santiago a partir de Ó Cebreiro (Lugo), a fin de dar visibilidad a esta enfermedad, reclamar una vida digna para los afectados y exigir “un camino accesible, universal e inclusivo”
ELAAyuso reitera que pondrá en marcha "la primera residencia ELA del mundo"La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, reiteró este jueves que pondrá en marcha "la primera residencia ELA del mundo", para enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, una promesa que ya realizó en febrero y que revalidó durante la inauguración del curso político del PP madrileño en Collado Villalba
Elecciones 23-JEchenique arremete contra Batet por ser una presidenta del Congreso “difícil de distinguir de una del PP”El portavoz en el Congreso de Unidas Podemos en la última legislatura, Pablo Echenique, aseguró este lunes que “a pesar de haber sido elegida con los votos de una mayoría progresista, la Presidencia del Congreso de Meritxell Batet fue difícil de distinguir de una del PP” y añadió que Podemos “ha propuesto una serie de medidas para que eso cambie”
Guerra de UcraniaAmpliaciónEl Congreso convalida el último decreto anticrisis con la rebaja del IVA de los alimentos y las ayudas del transporteLa Diputación Permanente del Congreso de los Diputados convalidó este miércoles por 52 votos a favor y 11 abstenciones el último real decreto-ley aprobado para adoptar y prorrogar determinadas medidas de respuesta a las consecuencias económicas y sociales de la guerra de Ucrania, entre ellas, la rebaja del IVA de los alimentos o las bonificaciones al uso del transporte público
Elecciones 23-JLa ELA entra en las elecciones con su campaña ‘Mi Voz, Mi Voto’ basada en Inteligencia ArtificialLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) ha puesto en marcha la campaña de Inteligencia Artificial ‘Mi Voz, Mi Voto’ que pone voz a los pacientes a través de los candidatos a la Presidencia del Gobierno en las elecciones del próximo domingo, como Pedro Sánchez, Alberto Núñez Feijoo, Santiago Abascal y Yolanda Díaz, para que la Ley ELA sea una realidad en la próxima legislatura
ELAEnfermos de ELA recorrerán el Camino de Santiago para reclamar el “derecho a una vida digna”Enfermos de ELA recorrerán el Camino de Santiago para reclamar el “derecho a una vida digna”, además de promover un "Camino universal, accesible e inclusivo". Los pacientes de ELA quieren dar visibilidad a esta enfermedad y recuerdan que "está catalogada como la más cruel por la OMS, pero incomprensiblemente ninguneada por nuestras instituciones"
EmpresasTendam y Parfois se suman a la patronal textil ARTELa Asociación Retail Textil España (ARTE) anunció este jueves la incorporación de Parfois y Tendam, la compañía propietaria de Springfield, Cortefiel o Pedro del Hierro, como nuevos socios que se suman a otros grandes grupos textiles como Inditex, H&M o Primark
ELADiseñan nuevas formas de inhibir agregados de proteínas involucrados en demencias y ELAUn equipo de investigación internacional estudia, mediante simulación molecular, el mecanismo de agregación y formación de estructuras del tipo lámina β de proteínas relacionadas con la aparición de enfermedades neurodegenerativas, y consigue diseñar una estrategia para inhibir el mecanismo de agregación de estas proteínas