Científicos logran el mapa genético de la esclerodermia y abren la puerta a nuevos fármacosCientíficos de la Universidad de Granada y el Instituto de Parasitología y Biomedicina López-Neyra (CSIC) han conseguido realizar el mapa genético más completo logrado hasta la fecha de la esclerosis sistémica o esclerodermia, una enfermedad rara que afecta, aproximadamente, a una de cada 10000 personas en Europa y Norteamérica
’25 segundos para 2,5 millones’, campaña de sensibilización sobre la esclerodermiaLa Asociación española de Esclerodermia anima a todos los afectados por esta enfermedad reumática y rara a participar en la campaña de sensibilización ’25 segundos para 2,5 millones’, en la que personas de toda Europa graban pequeños vídeos donde muestran su experiencia como enfermos de esclerodermia y los cuelgan en las redes sociales con los hashtag ‘#diamundialesclerodermia’ y ‘#descubrelaesclerodermia’
Madrid. Las farmacias se sensibilizan con las enfermedades rarasPor tercer año consecutivo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, 35 farmacias madrileñas participarán en el proyecto ‘En enfermedades raras sumamos todos’. La iniciativa nació con la finalidad de sensibilizar a la sociedad y para ayudar a las familias con miembros que padecen este tipo de enfermedades y que no pueden afrontar el gasto
La UE quiere saber cuánto cuestan las enfermedades rarasLa Unión Europea (UE) quiere conocer cuánto cuestan a las familias y a las administraciones públicas las enfermedades raras, es decir, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, y por eso financiará un estudio que analizará los gastos que suponen diez de estos problemas de salud en siete de sus países miembros
La infanta Elena muestra su "solidaridad" y "afecto" a las personas con enfermedades rarasLa infanta Elena manifestó este jueves su "solidaridad" y "afecto" a los casi tres millones de personas que padecen alguno de los 900 tipos de enfermedades raras en España, donde, dijo, "en muchas ocasiones" las familias con miembros con estas afecciones se encuentran con dificultades para recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado
MÁS DE 10.000 NIÑOS ESPAÑOLES PADECEN ALGUNA ENFERMEDAD REUMATOLÓGICAEn España alrededor de 10.000 niños sufren alguna enfermedad reumatológica y el 60% de ellos padece una enfermedad llamada artrítis idiopática juvenil (AIJ), según datos de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe)
EL SENADO PIDE UN ORGANISMO QUE INVESTIGUE LAS ENFERMEDADES RARASEl pleno del Senado aprobó anoche, por 176 votos a favor y 70 abstenciones, una moción del PP que insta al Gobierno a crear un Instituto Nacional de Investigación Clínica y Básica en Enfermedades Raras, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo y de alto nivel diagnóstico y asistencial
EL SENADO INSTA AL GOBIERNO A CREAR UN INSTITUTO DE INVESTIGACION DE ENFERMEDADES RARASEl pleno del Senado aprobó hoy, por 176 votos a favor y 70 abstenciones, una moción del PP que insta al Gobierno a crear un Instituto Nacional de Investigación Clínica y Básica en Enfermedades Raras, dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, y de alto nivel de diagnóstico y asistencial