Enfermedades rarasRehatrans reafirma su compromiso con las enfermedades raras apoyando la Vuelta de Euskal Herria de la Asociación CaMinusLa compañía Rehatrans, especializada en soluciones de adaptación de vehículos para personas con movilidad reducida, reafirma su colaboración con la Asociación CaMinus que, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, hará la Vuelta de Euskal Herria en silla de ruedas eléctrica. El recorrido tendrá lugar del 21 de junio al 1 de julio, según informaron sus organizadores
Daño cerebralUna campaña recuerda que los niños también tienen ictus y da las claves para afrontarloEl Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, el Hospital Beata María Ana y la Fundación Sin Daño lanzan una campaña para visibilizar que los más pequeños también sufren accidentes cerebrovasculares y dan una serie de pasos para evitar que las secuelas sean tan graves
Día AlbinismoBeatriz vive con albinismo, una enfermedad rara que reduce su visión un 95% y decolora la pielLas personas con albinismo son "muy pocas", habitualmente "las únicas en clase o en el trabajo". Su piel experimenta una ausencia o disminución de pigmentación por falta de melanina. También les sucede en los ojos y en el pelo. Así que las consecuencias suelen ser problemas cutáneos y de visión, con una pérdida que suele oscilar entre el 70% y el 95%
Enfermedades rarasLa Fundación Feder impulsa cinco proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su séptima convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, cuya cuantía se destinará a cinco proyectos de investigación
TiempoEl calor veraniego llega desde el miércoles con más de 30 grados en muchas zonas de EspañaEl tiempo veraniego se impondrá desde este miércoles al menos hasta el domingo de esta semana en amplias zonas de España con muchas horas de sol y más de 30 grados en los termómetros, tras varios días frescos y con tormentas de finales de mayo y lluvias en Canarias y gran parte de la península por la borrasca Óscar
MadridLa Comunidad de Madrid colabora con Cermi para prestar atención especializada a personas con discapacidadLa Comunidad de Madrid anunció este viernes que va a firmar en las próximas semanas un nuevo convenio con el Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) para desarrollar actuaciones y actividades de colaboración en la atención a este colectivo durante este año y el próximo, para lo que el Gobierno regional aportará una ayuda de 915.000 euros
CáncerDaiichi Sankyo presenta en el Congreso Americano de Oncología sus novedades en investigaciónDaiichi Sankyo presentará los últimos resultados de su investigación en cáncer en el Congreso Americano de Oncología (#ASCO23), que se celebra desde hoy hasta el 6 de junio en Chicago, y en el de la Asociación Europea de Hematología (#EHA23), que tendrá lugar en Frankfurt, del 8 al 11 de junio
Enfermedades rarasFarmaindustria propone un nuevo procedimiento para agilizar los tratamientos a pacientes con enfermedades rarasFarmaindustria presentó este jueves en la Real Academia de Medicina de Cataluña el documento actualizado de ‘Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos’, para evitar que los pacientes de enfermedades raras esperen dos años a los nuevos fármacos y que contempla un "procedimiento diferente" para agilizar el proceso
Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
Elecciones 28-MAbascal acusa al PSOE de hacer una "apuesta" para recopilar en un catálogo "todos los delitos del Código Penal”El líder de Vox, Santiago Abascal, denunció este jueves que el PSOE solo en esta campaña electoral “parece que ha hecho una apuesta, a ver si consigue recopilar en un catálogo todos los delitos del Código Penal”, como “compra de votos a inmigrantes por 200 euros” y añadió: “Ahora sabemos para qué quieren traer a los ilegales”
Elecciones 28-MAmpliaciónFeijóo pide apoyo masivo para depender “solo” de las urnas y “no de los despachos”El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se dirigió este miércoles a quienes todavía “dudan” entre distintas opciones para demandarles que voten “masivamente” a sus siglas en las elecciones autonómicas y municipales para lograr así gobiernos “sólidos y estables” que “solo dependan de las urnas y no de los despachos”