Feder se suma a la campaña del Cermi contra el copago en dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para modificar la Ley de Promoción de Autonomía Personal y atención a la Dependencia de 2006 y establecer criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social
Madrid. Médicos y pacientes debaten hoy en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten mañana en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Feder pide presupuesto específico para la Estrategia de Enfermedades RarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió este jueves en el Senado dotación presupuestaria específica para la estrategia nacional sobre este tipo de problemas de salud, “desconocidos” todavía incluso por los profesionales sanitarios, pese a afectar a tres millones de personas en España
Enfermos crónicos crean una plataforma para defender sus derechosUna veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
El Gobierno destinó 10,5 millones en subvenciones al tercer sector en 2014El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, destinó 10.583.110 euros en 2014 a entidades del tercer sector de ámbito estatal que colaboran con esta secretaría
El Gobierno destinó 10,5 millones en subvenciones al tercer sector en 2014El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, destinó 10.583.110 euros en 2014 a entidades del tercer sector de ámbito estatal que colaboran con esta secretaría
El CERMI llama a cambiar las legislaciones y las políticas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenidaEl presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, llamó hoy a cambiar las legislaciones y las políticas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida. Dicho llamamiento se produjo durante su intervención en el programa televisivo “Para todos”, emitido por La 2 de Radio Televisión Española
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Unos 60.000 españoles viven con enfermedades neuromuscularesEste sábado se conmemora el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que son problemas de salud generalmente crónicos, progresivos y debilitantes que se calcula que afectan en España a unas 60.000 personas
La ONCE convoca los VII Premios Solidaridad Fallera con nuevas modalidadesLa Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) ha convocado los VII Premios Solidaridad Fallera, que pretenden fomentar e impulsar el interés de las comisiones falleras en desarrollar acciones sociales, humanitarias o de accesibilidad para personas con discapacidad
Descubren un gen causante de un nuevo síndrome de sobrecrecimientoPablo Lapunzina, investigador del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital Universitario La Paz y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha liderado una investigación en la que se describe un nuevo síndrome de sobrecrecimiento causado por alteraciones en el gen RNF125
Isabel Gemio renueva con Onda CeroLa periodista Isabel Gemio ha renovado tres años más su contrato con Onda Cero, donde dirige y presenta el programa 'Te doy mi palabra'
Más de 30 entidades internacionales suscriben un acuerdo por la calidad y sostenibilidad del sistema sanitarioCon el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
Expertos destacan la importancia del fisioterapeuta en los colegios para la integración de los alumnos con discapacidadEl subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, y Adrián García, hermano de una alumna afectada de Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal), señalaron hoy, en un encuentro informativo celebrado en Servimedia, que “es fundamental que el fisioterapeuta esté integrado en el centro educativo para lograr una plena integración de los alumnos con necesidades especiales”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se adhiere a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) para modificar la Ley de Promoción de Autonomía Personal y atención a la Dependencia de 2006 y establecer criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social
Una veintena de organizaciones de pacientes con enfermedades crónicas se han constituido este jueves en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para defender su participación en la toma de decisiones sanitarias que les afectan
El presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), Luis Cayo Pérez Bueno, llamó hoy a cambiar las legislaciones y las políticas para dar respuesta a las demandas de la discapacidad sobrevenida. Dicho llamamiento se produjo durante su intervención en el programa televisivo “Para todos”, emitido por La 2 de Radio Televisión Española
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El Real Patronato de la Discapacidad, que se reunió este martes, por primera vez bajo la presidencia de la reina Letizia, en Zarzuela, acordó rendir un homenaje a doña Sofía por sus años de servicio a la causa de la discapacidad
Con el objetivo de impulsar un cambio de modelo que garantice la sostenibilidad del sistema sanitario y la calidad asistencial, más de 30 organizaciones de ámbito nacional e internacional suscribieron este sábado en Navarra un compromiso para avanzar, a través de la integración de los servicios de salud, hacia una sanidad más eficiente y centrada en el paciente como sujeto activo. El denominado 'Compromiso Ablitas' fue firmado durante la clausura del Congreso de Redes Integradas de Servicios de Salud, celebrado en Tudela
La Asociación de Enfermedades Raras Acmeim celebrará el próximo sábado, 14 de junio, una carrera solidaria en Campo de Criptana (Ciudad Real), Gigantes Running 2014, en favor de las personas con este tipo de patologías
El subdirector general de Centros de Educación Infantil, Primaria y Especial de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid, José Carlos Gibaja; la subdirectora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Alba Ancochea, y Adrián García, hermano de una alumna afectada de Osteogénesis Imperfecta (huesos de cristal), señalaron hoy, en un encuentro informativo celebrado en Servimedia, que “es fundamental que el fisioterapeuta esté integrado en el centro educativo para lograr una plena integración de los alumnos con necesidades especiales”
