Proyecciones especiales de ‘Línea de Meta’ en Fundación SGAE

- El documental, candidato a los Goya, narra la historia de un padre que corre maratones empujando el carro de su hija para dar a conocer el síndrome de Rett

MADRID
SERVIMEDIA

Las sedes de la Fundación SGAE en Madrid, Barcelona y Valencia acogerán esta semana las proyecciones especiales del largometraje documental candidato al Goya ‘Línea de Meta’, dirigido por Paola García Costas y coproducido por Escándalo Films para dar a conocer el síndrome de Rett.

Tras la proyección, habrá foros de debate moderados por periodistas especializados en salud que contarán con la participación de las partes implicadas (administración, pacientes, investigadores, etc.) con un único objetivo, visibilizar el síndrome de Rett en la sociedad española, una enfermedad desconocida para el gran público que solo afecta a niñas.

Según informaron este lunes sus organizadores, la primera de estas proyecciones será esta misma tarde en Barcelona y a ella le seguirá, el miércoles, la de Madrid, que precederá a la de Valencia, ya el jueves, Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Paola García Costas, directora y productora de la película asistirá a los eventos de Barcelona y Madrid.

En su opinión, “es más rentable investigar en un medicamento para rejuvenecer o para adelgazar que en una cura que afecta a casi 3.000 niñas en España”, donde, en conjunto, prosigue, hay unos tres millones de personas con enfermedades raras, “destinadas a vivir con su calidad de vida mermada o a morir prematuramente”.

El documental, que invita al debate entre afectados, Administración y farmacéuticas, cuenta la historia de Josele, un padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando el carro de su hija, María, enferma de síndrome de Rett.

Su objetivo, cruzar la ‘Línea de Meta’ y así dar a conocer la enfermedad de María y la de miles de niños que viven con problemas raros de salud, sin cura y sin tratamientos efectivos, “ante la mirada cómplice de las multinacionales farmacéuticas y de los gobiernos, cuyos enfermos no son rentables para el sistema”.

Así, ‘Línea de Meta’ narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara y donde cada miembro de la familia de María también empuja el carro para llegar a la 'Línea de Meta'.

Candidato a los Goya 2016, el largometraje documental ‘Línea de Meta’ ha obtenido premios en varios festivales internacionales antes de llegar a los cines españoles el pasado 13 de noviembre.

(SERVIMEDIA)
30 Nov 2015
IGA/caa